martes, 10 de diciembre de 2013

Martín empieza a ser capaz de sostener el interés y no rendirse a la primera

Uno de los problemas que más comúnmente se aprecian en los niños con Síndrome de Down a la hora de aprender es que "la conducta exploratoria y manipulativa tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención dura menos tiempo" algunas de estas características se explican en el libro "Sínrome de Down: Lectura y escritura" de Mª Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro, cuyo enlace aparece en este blog. Lo más interesante son las ideas que aportan sobre cómo trabajar para compensar esos problemas: brindarle mayo número de experiencias y muy variadas, trabajar inicialmente durante períodos cortos y prolongarlos poco a poco, motivarlo, ayudarle y guiarle hasta que lo pueda hacer solo, etc. A Martín le cuesta mantener la atención por tiempo prolongado y suele rendirse al primer o segundo intento. En este video, sin embargo, se ve cómo persiste en su intento de meter las monedas en la hucha aunque tarda casi dos minutos en conseguirlo. Habíamos estado jugando a eso los dias anteriores, pero yo le ayudaba colocando en la posición adecuada la hucha. Esta vez decidí dejarlo solito a ver qué hacía.

sábado, 7 de diciembre de 2013

Juegos cooperativos

Cuando organizamos juegos en grupo, tendemos a recurrir a los juegos a los que nos enseñaron a jugar a nosotros, es decir, casi siemre juegos competitivos: carreras de sacos, el pañuelo, juegos de pillar, etc. En este tipo de juegos se juega contra las otras personas y suelen ganar siempre las mismas. Cuando quienes juegan son de corta edad suele haber algún enfado o llanto. Los juegos cooperativos, en cambio, son juegos en los que todas las personas participantes colaboran para lograr un fin común.Cuando son niños y niñas pequeños, jugar por jugar les encanta (juegos como el corro) y cuando son algo mayorcitos o incluso adultos, los juegos cooperativos pueden enriquecerse con retos que hay que conseguir entre todos. No es que se juegue por equipos, sino que todos los y las participantes forman un único equipo que debe superar con la cooperación mutua un reto común. Desde mi punto de vista este tipo de juegos deberían substituir a los juegos competitivos en todas las situaciones de tiempo libre o educativas realizadas con menores. Pero sobre todo es fundamental en el caso de grupos heterogéneos, bien sea por edad o por que haya algún niño o niña con cualquier tipo de discapacidad. El ejemplo que aquí pongo son unos juegos que diseñé para una actividad que se realizaba con peques menores de seis años. Una cuenta cuentos contó en primer lugar un cuento titulado "A qué sabe la luna" y luego se desarrollaban los siguientes juegos:

Masticación y deglución

"En ocasiones,las dificultades que encuentran los papás con respecto a la alimentación de sus hijos hacen que dejen pasar el tiempo, esperando la "maduración" de la musculatura, para que el niño pueda comer mejor, y nos encontramos niños en torno a los 10 años o más, alimentándose con comida en purés (...)es necesario hacerles comprender que si existía en el momento de la introducción del sólido una dificultad, ésta va a ser mayor con el paso del tiempo" (1). "Los principales problemas(en la introducción de la alimentación complementaria),si aparecen,están en relación con la masticación y la deglución(...)En algunos casos, los niños escupen los alimentos, tiene dificultades para llevar el alimento hacia la parte lateral de la boca para comenzar la masticación, o tienen dificultades para beber líquidos en un vaso o incluso para deglutir el alimento.Estos problemas no nos deben hacer desistir en la introducción de la alimentación complementaria"(2). Como vemos, no todas las niñas o niños con Down van a presentar problemas al masticar y tragar. Si pensamos que puede haber un problema importante debemos comentarlo con el profesional de Atención Temprana o un logopeda. Pero me gustaría aclarar que, al menos en mi experiencia como mamá, he visto que cuando tienes un niño con Síndrome de Down tiendes a achacar al Down problemas que muchas veces sólo son comportamientos normales en cualquier niño. Sobre todo porque en el caso de las niñas y niños con Down, suele prolongarse más en el tiempo cada fase madurativa. Así por ejemplo, todos los niños y niñas tienen problemas al principio para empujar los alimentos con la lengua hacia los laterales: "las praxias masticatorias y deglutorias maduran, en su mayoría, de forma más lenta, acordes al resto de la actividad motora y similares al niño no afectado en el orden de aparición, (aunque no en la persistencia o desaparición de dichas praxias),(...)deben aparecer los movimientos de lateralización o barrido lateral sin los que la masticación no es posible ya que no se puede llevar la comida de un lado a otro de la boca o desde los incisivos hasta los molares. En el niño normal, la secuencia de lateralización progresa desde los primeros intentos que se acompañan con inclinación de la cabeza, hacer "rodar" o volcar la comida hacia los molares e inclusive la utilización de otras estrategias como introducirse los dedos en la boca, hasta los tres años aproximadamente en que el niño puede llevar la comida de un ladoa otro, aún cuando las diferencias individuales son importantes en cuanto a la destreza, rapidez y/o eficiencia.(...)El bebé fácilmente puede presentar vómitos. Las náuseas y vómitos son un mecanismo protector a lo largo de toda la vida; dichos reflejos son particularmente sensibles en los primeros meses y su aparición se regula, disminuyendo en frecuencia, mientras el niño inicia la masticación entre los 7 y los 9 meses. Igualmente, poseemos a lo largo de toda la vida otro mecanismo de protección: la tos, gracias al cual se impide la entrada de líquidos y sólidos en el tracto respiratorio. (...) Quizás las excepciones que se aprecian en el Síndrome de Down, sean, en primer lugar, la protrusión lingual y con menos frecuencia la actividad labial y la mordedura"(3). Los papás y mamás de peques Down podemos hacer pequeñas cosillas para ayudarles a mejorar su forma de tomar alimentos sólidos. Ejercicios sencillitos que se hacen jugando, introduciendo poco a poco alimentos en trocitos empezando por los más fáciles y progresando hasta los más complicados (en el primer video se ve a Martín comiendo manzana a mordiscos por primera vez en su vida), mientras podemos seguir ofreciéndoles papillas de forma paralela para quedarnos tranquilos y seguros de que no pasan hambre. Las cosillas y alimentos a los que me refiero los introduciré en las próximas entradas. Referencias: 1. Mª del Mar Caravaca Pérez, Mª Guadalupe de Santos Moreno.Terapia orofacial en el Síndrome de Down y otras cromosomotatías: Talleres teórico - prácticos.Buenas Prácticas Revista Síndrome de Down 23: 114-119, 2006 2. Down España. Guía de Alimentación para Bebés con Síndrome de Down. 3. Mario F. Brancal "Logopedia creativa en personas con síndrome de Down" 2007.

miércoles, 4 de diciembre de 2013

La introducción de sólidos no triturados en la alimentación del bebé

En casi cualquier materia que abordamos los seres humanos existen al menos dos opiniones distintas sobre cómo hacer las cosas. Así que por supuesto en la introducción de sólidos también. Existen dos corrientes opuestas principales: la minoritaria alimentación autorregulada y la corriente más generalizada de las papillas que luego se van triturando cada vez menos. La alimentación autoregulada o Baby Led Weaning consiste básicamente en no dar papillas a los bebés cuando se les empieza a introducir otros alimentos además de la leche (o sea a los seis meses). En ocasiones, los bebés que se han acostumbrado a comer sólo papillas y purés, tienen arcadas cuando empiezan a notar trocitos en la comida y les cuesta bastante masticar y comer “comida normal”. Este método intenta evitar el "trauma" que pasan algunos niños al pasar de los triturados a la comida sólida. No es un método que utilicen cuatro padres por ahí que les dio por hacer esto. Hay pediatras y otros profesionales de la salud que defienden este método. Concretamente uno de los autores que yo más admiro y al que cito continuamente lo defiende: El problema que yo le veo a este método en el caso de los niños con Síndrome de Down, es que al principio cualquier bebé come muy poquito. Esto no tiene demasiada importancia si el niño o niña madura a ritmo normal y va consiguiedo tragar más alimentos cuando la leche materna deja de ser totalmente suficiente y empieza a faltar el hierro o cualquier otro nutriente. Pero esta maduración puede tardar más en llegar en muchos niños y niñas con Down (erupción dentaria más tardía, hipotonía, etc.). A mi me dio miedo utilizar este método con mis hijos. La verdad es que siempre he tenido terror a los atragantamientos de bebés (reconozco que tengo un problema). Pero aunque no he utilizado este método sí que me valió para atreverme a dejarle "jugar a comer sólidos" paralelamente a la alimentación normal con papillas. Yo no he ido espesando las papillas, sino que le he dado en cada comida primero papilla y tras la papilla trocitos, o bien últimamente que ya ha ido cogiendo más destreza, primero trocitos y al final le ofrezco papilla por si le quedó hambre. Y la reflexión que más me influyó para ser capaz de hacer esto fue, una vez más, de mi pediatra favorito Carlos González: "Cuando un niño empieza a comer, se atraganta. Es algo inevitable, lo mismo que, cuando empieza a caminar, se cae de culo. Si, para evitar que se caiga, decidieras atarle a la silla y no dejarle caminar hasta los tres años, a los tres años se caería, porque no habría podido practicar. Y eso es lo que está ocurriendo con las comidas: no dejamos comer a los bebés para que no se atraganten y luego hay montones de niños de dos o tres años que todavía se atragantan, que toman todo triturado e incluso en biberón, que si encuentran un trocito menos triturado les dan arcadas... Con la diferencia de que a esa edad sí que se asustan, no quieren comer nada que no esté triturado, se les ha pasado la edad de intentarlo". Con todo, he tenido en cuenta también algunas recomendaciones sobre alimetos más peligrosos especialmente en niños y niñas con Down, que comentaré en otra entrada.

lunes, 2 de diciembre de 2013

Cómo dar las papillas

La Academia Americana de Pediatría en el libro “El cuidado y la educación del niño hasta los 5 años” Ediciones Medici 2001 aconseja: “Empiece ofreciéndole media cucharadita o menos (un cuarto de una cucharadita de potre) y vaya hablándole durante todo el proceso (Mmmm, qué rico está). Probablemente la primera y la segunda vez su hijo no sabrá qué hacer. Puede parecer confundido o molesto, arrugar la nariz, empezar a darle vueltas a la comida dentro de la boca o rechazarla por completo (…) por mucho que se esfuerce, la mayor parte de las primeras papillas que le de a su hijo están predestinadas a saírsele de la boca, manchándole la cara y el babero. Por ello, deberá empezar dándole muy poca cantidad de alimento e ir incrementando la dosis hasta que se acostumbre”. Mi propia pediatra recomienda ir aumentando la cantidad que se le ofrece al bebé a razón de una cucharadita de postre más al día. Pero atención: lo que se le “ofrece” no lo que el bebé come. En la propia nota en la que se explica cómo preparar la comida se especifica bien claro que la cantidad final vendrá determinada por el apetito del propio niño, y que tras la papilla se ofrezca leche. En cuanto a las niñas y niños con Down a mayores hay que tener en cuenta otras cuestiones. En primer lugar el bebé con Down puede tardar más que otros bebés en estar preparado para comenzar con la alimentación complementaria. Si bien la mayoría de los niños normales pierden el reflejo de extrusión en torno a los cuatro meses (según el libro de la AAP señalado más arriba), los pequeños con Down pueden tardar mucho más en perder los distintos reflejos. Por ejemplo Martín tardó mucho en perder reflejos tales como el de reptación y el reflejo plantar. Estos dos reflejos sé que tardó en perderlos porque me lo comentaron como curiosidad distitos profesionales. Otros quizás no me enteré. Cliff Cunningham, en su libro “El Síndrome de Down una introducción para padres”, señala que “la gran mayoría de estos bebés no tienen dificultad para empezar a ingerir comida sólida, pero pueden tardar más tiempo en aprender a utilizar la lengua para empujar la comida hacia la parte posterior de la boca y tragar, en vez de llevar la lengua hacia atrás y hacia adelante como se hace al succionar el pezón. Si se encuentra con estos problemas, intente presionar la cuchara hacia abajo suavemente sobre la lengua y presionar la barbilla hacia arriba. Esto normalente hace que la lengua se mueva hacia atrás, llevando la comida consigo”. Otra aportación muy interesante es la que se hace desde la Asociación para el tratamiento de niños y jóvenes con Síndrome de Down de Murcia: “Cuando empiece a darle alimentos con cuchara, procure no vaciar ésta en la boca del niño; más bien, debe usted poner la cuchara entre los labios y esperar a que el niño haga intentos por quitar el alimento con el labio superior y, más adelante, con un cierre más completo de los labios. Abra la boca para que el niño imite sus movimientos. (…) En el caso de que el niño saque la lengua, trate de presionarla un poco hacia abajo con la cuchara”.(Programa de Atención Temprana, Intervención en niños con Síndrome de Down y otros problemas de desarrollo, ASSIDO 2010). Resumiendo y aportando mi propia experiencia, yo me tomé el comienzo de la alimentación complementaria con mucha calma. No le dimos papillas a Martïn hasta que tenïa cumplidos los seis meses. Al principio lo tomamos como un juego más, dejándole chupar la cuchara y ensuciarse con la papilla como si jugase con cualquier otra cosa (todo lo llevan a la boca). Después comenzamos ofreciéndole las cucharadas de la siguiente manera: con una cucharilla llena sólo hasta la mitad, la acercaba a sus labios tocando el labio inferior con la punta para invitar a abrir la boca, mientras yo abría la mía ostensiblemente para que me imitase. Cuando él abría la boca yo introducía la cuchara empujando suavemente su lengüita hacia atrás y esperaba a que cerrase la boca para sacar la cuchara. A nosotros no nos hacía falta hacer nada especial para que tragase. Pero recuerdo que a los ocho o nueve meses comer todavía era sólo un juego y lo que entraba para dentro era bien poco. Es cierto que estaba gordito, pero engordó con la leche materna, una vez que lo operaron del corazón. Una buena amiga mía recuerda que a los 10 meses su hijo comía una cantidad de papilla que cabía en un carrete de fotos (literalmente, ya que ella los usaba de tuper). Y eso que su hijo es un niño sin Down ni ningún otro problema parecido. Por último hay que tener en cuenta que el crecimiento de un bebé con Síndrome de Down no responde a los mismos patrones que el de los niños normales. Por eso existen tablas de crecimiento específicas para bebés con Síndrome de Down. No deje que su pediatra le diga que su hijo tiene un percentil inadecuado si ni siquiera utiliza una tabla apropiada.

domingo, 1 de diciembre de 2013

Los asientos tipo Bumbo, una gran ayuda para peques con Down

Según Cliff Cunningham “El Sídrome de Down, una introducción para padres” Los niños y niñas con Síndrome de Down se sientan en torno a los 9 meses de media, dentro de una amplia horquilla que va desde los 6 a los 16 meses. En cambio las niñas y niños sin Síndrome de Down lo hacen de media a los 7 meses pero varían mucho menos de unos a otros, ya que lo consiguen entre los 5 y los nueve meses de edad. Esto quiere decir, que si nuestro pequeñajo o pequeñaja con Down tarda mucho en conseguir sentarse, quizás debamos ofrecerle una “ayudita” para realizar determinadas actividades mientras consigue aprenderlo. Me refiero a actividades tales como comer sus primeras papillas o jugar con trocitos blandos de comida; realizar actividades de estimulación (quizás sus manitas avanzaron más que su cuerpo y estar sentado le vendrá bien para manipular objetos y llevarlos a la boca con una perspectiva distinta a la de tumbado o sujeto por un adulto), etc. Los asientos tipo Bumbo sirvenpara esto. El bebé queda en posición de sentado y totalmente estable aunque todavía no tenga la capacidad de sentarse solito. Este es el asiento en el que podemos ver a Martín en esta foto en la que todavía no tenía nueve meses y experimentaba jugando con la papilla.

Cuándo comenzar con la alimentación complementaria

La mayoría de las recomendaciones que se ven por ahí señalan que se debe introducir la alimentación complementaria (o sea, cualquier cosa que no sea leche materna o maternizada) no antes de los tres meses y no más tarde de los seis meses. En el libro del pediatra Carlos González “Mi niño no me come. Consejos para prevenir y resolver el problema” 2004, se especifican las recomendaciones de los principales organismos internacionales. Tanto la Academia Amercana de Pediatría (desde 1997), como la OMS y el UNICEF recomiendan dar exclusivamente leche materna hasta los seis meses y ofrecer otros alimentos a partir de los seis meses, aunque “si el desarrollo sigue siendo adecuado, tal vez no sea necesario darle otros alimentos hasta los siete o incluso ocho meses”. Y aunque se le den otros alimentos la alimentación básica debe seguir siendo leche materna. A mi, de todo lo que he leído lo que me parece más lógico son las recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría, citadas en el mismo libro que indiqué más arriba. La Academia Americana de Pediatría señala que la introducción de otros alimentos no se debe hacer tanto en función de la edad como del grado de desarrollo del bebé, teniendo en cuenta que el bebé está preparado cuando: - Es capaz de sentarse sin ayuda (sería muy difícil dar de comer a una niña o niño que se cae para los lados). - Pierde el reflefo de extrusión, que hace que los niños expulsen la cuchara con la lengua. - Muestra interés por la comida de los adultos. - Sabe mostrar hambre y saciedad con sus gestos (abriendo la boca y echándose para delante o cerrándola y apartando la cabeza). Cada bebé con Síndrome de Down es un mundo y, por tanto, serán las personas que conocen al bebé las que deben ir viendo en qué momento está maduro para comenzar a introducir poco a poco otros alimentos que no sean leche.

viernes, 6 de septiembre de 2013

Fragmento de una sesión de Terapia Ocupacional

La Terapia Ocupacional es muy útil para la correcta Atención Temprana de un niño o niña con Síndrome de Down. El juego es su mejor erramienta de trabajo.

sábado, 24 de agosto de 2013

Programa de Atención Temprana específico para síndrome de Down

Este es el programa que he utilizado con Martín desde que tenía pocos meses. Desde mi punto de vista es excelente. En la primera parte se plantea un "estado de la cuestión" sobre la intervención temprana, insistiendo en las características evolutivas de los niños con síndrome de Down en la primera infancia y en el papel de las familias en esta etapa. En la segunda, y más importante para mi, se presenta y desarrolla el programa de invervención temprana en cuatro áreas: motora, cognitiva, socio-comunicativa y adquisición de hábitos de autonomía. Presenta numerosos ejercicios de estimulación planteados de una forma muy detallada y fácil de realizar por cualquier familiar. Muy práctico y yo creo que imprescindible en los dos o tres primeros añitos de vida. Si lo intentais comprar tened cuidado de no confundirlo con otro libro que circula en PDF en internet, también de Isidoro Candel y con un título muy similar, pero que no tiene absolutamente nada que ver con este. Para que no haya confusiones, este es el libro que yo aconsejo: ISBN 84-7869-144-8

viernes, 23 de agosto de 2013

Etapas del desarrollo en niños con síndrome de Down

Cliff Cunningham "El síndrome de Down" Ed.Paidós página 190 Lo normal en un niño o niña con síndrome de Down es caminar alrededor de los dos añitos. Martín tiene ahora mismo casi 26 meses y todavía no camina solito, pero la postura (según comentó ayer mismo su fisioterapeuta y hoy mismo su terapeuta ocupacional) es la adecuada y eso es lo importante. Porque "la velocidad del desarrollo motor grueso en estos niños está influido por la hipotonía, la laxitud de ligamentos, la reducción de la fuerza y la cortedad de sus brazos y piernas", y ellos tratan de compensar estos problemas "desarrollando patrones de movimiento compensatorios que, si se les deja persisitir terminarán a menudo en problemas ortopédicos y funcionales" (Patricia C. Winders en "Objetivos y oportunidades de la fisioterapia para niños con síndrome de Down" http://www.downcantabria.com/articuloI1.htm Lo importante no es que caminen antes, sino que lo hagan correctamente.

martes, 13 de agosto de 2013

Martín come con cuchara

En este video vemos cómo maneja la cuchara Martín. Al principio Martín lanzaba la cuchara con cada bocado y al poco tiempo lanzaba el plato. Después dejó de lanzarlos pero cogía la cuchara por el lado contrario y la mojaba, como si se tratase de un churro. Por fin en este momento la agarra correctamente y arrastra consiguiendo cargarla. Ahora sólo necesita práctica. Por suerte existen las lavadoras ;-).

lunes, 5 de agosto de 2013

Ejemplos de como adaptarnos a sus necesidades

En este video de Martín vemos como ayudarle a abrir un grifo. No tiene la fuerza necesaria para abrir un grifo de palanca, pero nosotros solo vemos que no es capaz. Desconocemos el motivo. Podria ser que todavia no entienda la relación causa - efecto de abrir - sale agua. Colocamos unos lápices sujetos con cinta aislante para prolongar la palanca y hacer mas facil la apertura. Enseñamos de nuevo a Martín a abrir el grifo y esperamos unos segundos cuando le pedimos que lo haga (su velocidad de respuesta es menor). Se comprueba entonces que el problema era la hipotonia muscular.