Martín nació el 26 de junio de 2011. Tiene Sindrome de Down y desde mayo de 2018 sabemos también que tiene TEA. En este blog voy incluyendo los materiales que encuentro potencialmente interesantes para su estimulación y comentarios sobre sus progresos y cómo ayudarle.
El proyecto H@z Tic desarrollado gracias a la colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, investiga cómo el uso de tablets afecta al proceso de adquisición de conocimientos.
A pesar de todo lo que se ha avanzado en el desarrollo de las Nuevas Tecnologías orientadas al ámbito educativo, hasta ahora apenas existían estudios que las relacionaran con las personas con síndrome de Down.
Ese es el motivo que impulsó a DOWN ESPAÑA, a analizar e investigar de qué forma podían incidir estas Nuevas Tecnologías en los procesos de adquisición de conocimientosdel alumnado con esta discapacidad intelectual. Lo hizo a través de un programa piloto: el proyecto H@z Tic.
Éste pretendía favorecer la utilización de tecnologías de la información y la comunicación por parte del alumnado con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales. Se buscaba mejorar la respuesta educativa de estos alumnos facilitándoles el acceso y uso de nuevas tecnologías como las tablets -dispositivos digitales portátiles con las prestaciones propias de un PC y las funciones de las pizarras y pantallas digitales interactivas- con las aplicaciones y posibilidades que éstas ofrecen.
Todo ello para ayudar al alumno a progresar en habilidades, cognitivas, lenguaje, y aprendizaje lógico y matemático.
Resultados
DOWN ESPAÑA desarrolló este programa a lo largo del curso escolar 2011/2012. Se llevó a cabo en centros educativos de Andalucía, Aragón, Cataluña, Castilla y León y Galicia con unos resultados excelentes.
Los resultados de la aplicación de estas Nuevas Tecnologías son alentadores y nos empujan a seguir trabajando en esta línea, que parece marcar el inicio de nuevas posibilidades de formación para las casi 35.000 personas con síndrome de Down que viven actualmente en nuestro país.Todos los resultados de este proyecto se han plasmado en la “guía práctica de aprendizaje digital de lectoescritura mediante tablet para alumnos con síndrome de Down”.
Se constató que las herramientas visuales que ofrecen estos dispositivos optimizan el aprendizaje de las personas con síndrome de Down y posibilitan un salto cualitativo en la integración del alumnado con esta discapacidad intelectual. Asimismo al implicar a la familia en el aprendizaje de sus hijos, se favorece la coordinación de ésta con la escuela y la asociación, con los consiguientes beneficios que esta sinergia aporta al alumno. Su fácil e intuitivo manejo permite, además, minimizar las dificultades que los métodos tradicionales suponen para los alumnos con síndrome de Down.
Desde DOWN ESPAÑA animamos a todos aquellos agentes implicados en el proceso educativo a conocer y dar a conocer este proyecto. Entre todos podemos contribuir a lograr una nueva forma de aprender más cercana, más dinámica, más autónoma y más accesible a todos.
Presiona en este enlace para acceder a este libro. Se trata de un libro fantástico sobre la comunicación en los niños y niñas con Síndrome de Down. Accesible de forma libre y gratuita en la web. No os lo perdáis. Excelente.
Martín cumplió cuatro años el 26 de junio de 2015, hace dos meses. Todavía no va al colegio (la educación no es obligatoria hasta los seis años) pero comenzará este curso 2015/ 2016. El curso pasado solicitamos a la administración educativa que nos permitiese matricular a Martín con los alumnos del curso siguiente al que le correspondería por edad cronológica. Es decir, que Martín se escolarizará con cuatro años pero en un curso donde sus compañeras y compañeros tienen tres. Cada vez estoy más convencida de que hicimos lo adecuado. El curso pasado Martín no andaba, no interactuaba plenamente con otros niños... parecía un bebé. No estaba maduro para aprovechar lo que la escuela pueda aportar. Ahora Martín sí parece preparado para entrar en el colegio. Solicité un año más de excedencia (había estado de excedencia por cuidado de un menor de tres años) por la modalidad de "excedencia para cuidado de un familiar con discapacidad" y he estado con él en casa yo hasta ahora, que me reincorporo a mi trabajo como profesora.
Martín está dando un salto madurativo importante en estos meses muy influído por una segunda operación de corazón en abril y por el hecho de que por fin consiguieron graduarle la vista y ponerle gafas (llevo meses diciendo que las necesitaba pero l@s oculistas no conseguían verlo).
Pero no es de esto de lo que quiero hablar hoy (a quien le interese puede preguntarme). Hoy quiero hablar de la lectoescritura.
Antiguamente se llegó a pensar que las personas con Síndrome de Down no podían aprender a leer. Para la enseñanza de la lectoescritura de la población en general se esperaba a que los escolares presentaran ciertas características madurativas y se enseñaba prácticamente al mismo tiempo la lectura que la escritura y con métodos normalmente silábicos ("la eme con la a.... ma"). El problema para las niñas y niños con Síndrome de Down es que no presentan esas características madurativas hasta mucho más tarde, cuando es aún más difícil aprender a leer. Los peques con Síndrome de Down suelen tardar muchísimo más que los niños normotípicos en hablar, por ejemplo. Martín sólo dice palabras sueltas incomprensibles la mayoría de las veces; ni siquiera dice correctamente "papá" y "mamá". Se expresa con lenguaje bimodal para ser comprendido (pedir agua, decir que tiene frio o quiere comer, por ejemplo). Al mismo tiempo la capacidad lectora de estos niños comienza mucho antes que su destreza psicomotriz para poder escribir.
Ahora se sabe que los niños y niñas con Síndrome de Down tienen la capacidad de aprender a leer y a escribir y que hay que empezar pronto. De todas maneras se empieza con juegos de prelectoescritura, que no tienen que manejar ni siquiera letras, en un principio. Muchos autores y autoras recomiendan seguir métodos globales de lectura (en los que se empieza aprendiendo a leer palabras completas en vez de sílabas) porque las personas con Síndrome de Down suelen tener más desarrollada la capacidad de aprendizaje visual sobre otras capacidades.
He estado siguiendo los consejos del libro accesible en la web de María Victoria Troncoso y María Mercedes del Cerro "Síndrome de Down: Lectura y Escritura". Básicamente he trabajado simplemente las capacidades perceptivo discriminativas de Martín. Casi no hemos utilizado letras. Antes de los tres años los ejercicios para iniciarse en capacidades de lectoescritura son juegos tales como hacer rompecabezas, identificar siluetas y otros ejercicios con juegos tipo mémory, lotos, etc. Hace tiempo empecé a enseñarle también nombres de amiguitos pero no mostraba interés y lo pospuse. Estoy segura de que hay que fiarse mucho del interés que vemos en el alumno o la alumna para guiar nuestra práctica educativa, no hay mejor indicador.
En sesiones de logopedia, Martín aprendió a pronunciar las vocales, asociándolas con gestos arbitrarios inventados por una logopeda. Por otra parte, viendo videos de you tube por pura diversión aprendió (sin yo pretenderlo) a identificar la grafía de las vocales con cada sonido.Lo curioso del asunto es que las aprendió con diferentes formatos e incluso distinguiéndolas si están en mayúscula o minúscula."Canta a e i o u - Cantando aprendo a hablar" las presenta con distintas fuentes en el mismo video.
También vio otros videos variados que él mismo escoge libremente en You Tube (hace tiempo que aprendió a manejarse con la tablet para esto y otras cosas). Unos videos presentan las vocales con mayúsculas, otros con minúsculas... y cada uno con distintas fuentes.
Ayer paseando por un centro comercial de pronto Martín comenzó a "leer" las letras gigantes de "Nación pizza & pasta".
Las consonantes las inventaba (pero está claro que se da cuenta de que cada letra se corresponde con una emisión de sonido), pero para mi sorpresa, identificaba correctamente las vocales, al menos las que aparecían en los carteles en tamaño grande: "A, a, i, o, E,e". Es más, identifica el símbolo de Euro con una E y para identificar la "o" representada con un globo terráqueo, sólo necesitó que se lo aclarase una vez. El video que pongo es sólo un fragmento. Llevaba varios minutos jugando y acertando tooodas las vocales cuando de pronto me acordé de dejar de babear mirando para él embelesada y sacar el móvil.
Está claro que muestra interés y habrá que aprovechar el tirón y volver a intentar que identifique nombres familiares de forma global.
Lo que veo es que si en este momento ha aprendido las vocales con distintos tipos de letras y tamaños, debo probar a presentarle las palabras también con distintos tipos de letras y tamaños. Esto no lo he visto en ningún manual. En todos aconseja elegir un tipo de letra u otro. Me voy a lanzar a la piscina, porque cuanto más tiempo vivo y aprendo con Martín, más me doy cuenta de que en esto del Down quienes sabemos de nuestros hijos e hijas somos los papás. A nivel de los profesionales se ha avanzado con pasos de gigante, pero todavía andamos dando palos de ciego.
Deseadme suerte :-)
Como se indica en el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down de Down España "La gran mayoría de las personas con síndrome de Down son personas sanas que no presentan problema de salud alguno (...) o si lo tiene puede ser de carácter leve", "Los problemas que pueden aparecer no son distintos de los que aparecen en las demás personas (...) lo que ocurre es que aparecen con mayor frecuencia". Por lo tanto esta entrada no la hago tanto por ser Martín una persona con Síndrome de Down, sino por ser un niño con una cardiopatía que le ha llevado a quirófano con seis meses y de la que tendrán que operarle de nuevo la próxima semana.
Todas las niñas y niños tienen derecho legal a ser acompañados de sus padres o familiar de confianza las 24 horas del día tanto en la UCI pediátrica como en las unidades de neonatos. Ese derecho lo tenían ya desde 1986 (¡Hace casi 30 años!) en virtud de la Carta Europea de Derechos del Niño Hospitalizado, . Esta carta fue adoptada por unanimidad en el Parlamento Europeo, en el Consejo de Europa, UNICEF y la OMS y procamaba entre otros, "el derecho a estar acompañado por su madre, padre o persona que los sustituya, el máximo tiempo posible, como cuidadores principales y no como meros espectadores pasivos. Y a recibir tratamiento o la realización de exploraciones y pruebas clínicas con la información previa, el consentimiento y la participación de la madre o padre". Dicha Carta fue ratificada por España y por lo tanto forma parte de nuestro ordenamiento jurídico a nivel nacional. Algunas comunidades autónomas, ejerciendo sus competencias sanitarias, legislaron concretando medidas para que lo establecido en esa carta se cumpliese, pero el grado de cumplimiento era (y desgraciadamente aún es) muy desigual a lo largo y ancho del territorio español, incluso con diferencias abismales de un hospital a otro dentro de una misma Comunidad Autónoma. Esta situación llevó al Senado a aprobar una moción por la que se instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas para el acceso de las familias a las unidades neonatales. En ese mismo pleno del senado el portavoz del grupo parlamentario vasco señalaba "esperemos que esto que se pide para los neonatos pueda servir también para el resto, porque estar en una UCI no es agradable y con quien mejor se está es con la familia y de la manera más normalizada posible dentro de la gravedad". Todos los grupos parlamentarios consensuaron y aprobaron esa moción.
Finalmente, y esto es lo que más nos interesa, se aprobó una normativa común a nivel estatal, el "Decálogo de las UCIs pediátricas y neonatales" que es un "acuerdo (...) para establecer unos criterios comunes aplicables a las Unidades Pediátricas y Neonatales de Cuidados Intensivos del Sistema Nacional de Salud, que permitan homogeneizar la atención, los protocolos, los horarios de visitas, y la participación de madres y padres en los cuidados a sus hijos menores de edad (18 años)". Es muy interesante leer el documento completo en el que se indica, por ejemplo que " Son muchas las causas dadas para justificar la etrada limitada de los padres pero ninguna se sostiene desde la evidencia centífica. No hay ninguna base científica para separar al niño/a de su familia, y por otro lado existe base legal que reconoce su derecho a estar acompañadode su madre y padre".
No debemos pensar que todo el personal de los hospitales conoce esta normativa. Durante el preoperatorio de Martín, que incluye cita rutinaria con la Asistenta Social que trabaja en el propio hospital, pregunté si habían actualizado el horario de la UCI pediátrica, porque en la aterior operación no nos dejaron permanecer con nuestro niño por la noche, aunque el acceso era libre para un progenitor el resto el día. La Asistenta Social nos indicó que era un horario muy amplio y puntero, que la mayoría de UCIs pediátricas (según ella) no dejan entrar más que un par de horas al dia. Se sorprendió de que le dijera que yo iba a ejercer el derecho de mi hijo a que su madre permaneciese con él 24 horas. Le informé del Decálogo aprobado por el ministerio de sanidad enseñándole la web del propio ministerio. Su reacción me convenció de que no tenía ni idea de tal normativa. Por suerte era una buena profesional, de esas que si no conocen algo, en vez de pertrecharse en su "de eso nada" responden "me informaré y te llamo". Y efectivamente, se informó y me llamó. Me comunicó que había sido un malentendido y que en la UCI pediátrica no estaba prohibido que el padre o madre que lo deseara permaneciese las 24 horas con su hijo o hija, pero dado que era innecesario aconsejaban retirarse y descansar.
El problema de estos "consejos" o "peticiones" que te invitan a dejar sólo a tu hijo o hija en determinados momentos, como cuando lo van a explorar o colocar una vía, no van acompañados de una información clara de los derechos de la criatura. De tal forma que cuando te solicitan amablemente "bueno, ahora vamos a pinchar a Martín, ¿Te importaría esperar en el pasillo?", si desconoces la legislación, entiendes que te están comunicando civilizadamente una obligación, no que te están solicitando que voluntariamente renuncies al derecho del pequeño.
La próxima vez que os hagan una pregunta de este tipo, podreis contestar "no, yo me quedo". No estaría de más llevar el citado decálogo encima, para reforzar nuestros argumentos si damos con algún profesional que aún así permanezca en sus trece.
En mi experiencia personal, cuando he manifestado mi deseo de quedarme, me han permitido a regañadientes que me quede. Pero es una situación violenta y desagradable que no debería darse nunca. Ya bastante se sufre con la propia enfermedad, como para tener que sufrir la falta de profesionalidad y actualización de parte del personal médico. Ojalá estas situaciones sean agua pasada en breve.
Las fotocopias plastificadas son un juguete perfecto para la bañera. Se adhieren a la pared al estar mojadas y dan mucho juego. Nos permiten trabajar los conceptos con los personajes preferidos de nuestras hijas e hijos, ya sea recortándolos de revistas o imprimiéndolos con una impresora a color. Así podemos enseñarles a clasificar por formas, tamaños, colores, etc., trabajar el esquema corporal, vocabulario y todo aquello que se nos pueda ir ocurriendo.
