En este momento Martín empieza a parecer que está en una fase de estancamiento en contextos de enseñanza formal, mientras que en contextos más lúdicos y de juego libre, parece avanzar a grandes zancadas.
En momentos como estos, que suelen darse de forma cíclica, me gusta recordar algunos pasajes muy acertados del libro "Sindrome de Down,lectura y escritura" de María Victoria Troncoso y María Mercedes del Cerro.
En este video se ve como se pueden trabajar, jugando, algunos conceptos como los colores, tamaños, arriba y abajo o los números mientras se perfecciona la psicomotricidad fina. Debido a que en estos momentos Martín rechaza en cierto modo las actividades formales de aprendizaje, procuramos aprovechar el ambiente lúdico y divertido del juego en el contexto familiar.
Martín nació el 26 de junio de 2011. Tiene Sindrome de Down y desde mayo de 2018 sabemos también que tiene TEA. En este blog voy incluyendo los materiales que encuentro potencialmente interesantes para su estimulación y comentarios sobre sus progresos y cómo ayudarle.
miércoles, 23 de enero de 2019
jueves, 13 de septiembre de 2018
Resumen para el colegio
Pequeño
resumen para el colegio
-
Martín
presenta un nivel de autismo de severidad leve.
-
Sabemos
que Martín tiene autismo desde mayo,
debido a la desorientación inicial y el verano todavía no tenemos asesoramiento
profesional específico. Estábamos buscando alguien preparado en el doble
diagnóstico down – autismo, pero parece complicado. Estamos en contacto con un
gabinete de A Coruña a ver si nos pueden orientar. El C.E.I.P de Casás ha solicitado asesoramiento del Equipo de
Orientación Específico y estamos también a la espera de que pasen por el
colegio. Hay copia en el colegio de
todos los informes que se han hecho de Martín, el más reciente es el de
Aspanaes. Pero con anterioridad vinieron asesores del Equipo de Orientación
Específico que dieron pautas para trabajar distintos aspectos, incluido el
aspecto de la comunicación.
-
Actualmente
Martín asiste al Centro Aúpa y a logopedia en Down Lugo. El logopeda de Down
Lugo, Ismael, visita el centro con frecuencia para coordinarse con el equipo que
trabaja con Martín. Teléfono de Down Lugo 982240921.
-
En el
informe de Aspanaes se detalla el momento evolutivo de Martín, además de dar
algunas pautas posibles para trabajar con él.
·
Aspectos útiles para el colegio
a nivel evolutivo:
§ Tiene mucho mayor nivel cognitivo que expresivo.
§ Tarda unos segundos en responder desde que
se le hace una pregunta o se le da una orden. También tarda unos segundos en
llorar si se hace daño. Va como con retardo. Debemos dirigirnos a él con frases cortas y claras y esperar unos
segundos la respuesta.
§ No tiene pañal pero
no suele pedir. Las cuidadoras lo llevan al baño cada dos horas más o menos. Si
pide dice “pi pi pi” señalando con su dedo debajo de la boca (lenguaje bimodal)
o indica que tiene ganas de hacer caca golpeando con la mano lateralmente en la
zona de la cadera. El gesto correcto es con el puño cerrado en el hueso de la
cadera diciendo “caca”[1].
§ Sabe bajarse
los pantalones y el calzoncillo, para subirlo necesita colaboración.
§ No sabe abotonar pero sube y baja cremalleras.
§ Sabe ponerse
los zapatos si se le entregan con el velcro abierto.
§ No sabe ponerse jerséis ni quitarlos. Sólo sabe introducirlos por la cabeza,
necesita ayuda con las mangas pero colabora. No suele pedir que se lo quiten si
tiene calor, aunque el calor lo pone nervioso. Es bastante friolero y a veces
avisa si tiene frio con lenguaje bimodal, agitando las manos como si temblara
con los puños cerrados. No siempre avisa.
§ Suele pedir agua si tiene sed con lenguaje bimodal. Pone la mano con los dedos
separados delante de la boca, apoyando el dedo gordo en los labios. (a veces se
confunde y apoya el meñique en vez de el gordo).
§ Si se asusta o se cansa suele pedir ir a casa, poniendo las manos como si
formara un tejado con ellas y diciendo “a a” (“casa”). También puede pedir
“papá” o “mimimi” (“mami”).
§ Es bastante autónomo para beber agua de la
botella. Merienda pan y a veces pavo en fiambre. No tiene alergias
alimentarias. A veces come galletas si se le ofrecen o algún otro alimento si
ve a otros niños y niñas comiéndolo. Le
faltan todas las muelas de arriba, por lo que no puede comer frutos secos o
alimentos demasiado duros.
§ Cuando quiere atención de sus iguales, a
veces pega , pellizca o empuja. Nos
han aconsejado que en estos casos le
demos otras opciones para relacionarse y llamar la atención, por ejemplo, pedir
a los compañeros que le inviten a chocar las cinco si ven que les quiere pegar,
o jugar al “piedra, papel o tijera, saca lo que quieras ya”. A él le
estamos explicando opciones para relacionarse a través del juego simbólico, por
ejemplo decir “hola”, “jugar” o ofrecerles un juguete. Ha creado su propia
versión de ofrecer un juguete, consistente en lanzar un juguete a la persona con la que quiere interactuar, lo
que a veces trae problemas, sobre todo si lanza juguetes duros. Enfadarse con
él cuando pega es una manera de premiarle con atención, así que dentro de lo
posible tratamos de evitar reñirle por ello.
§ Puede participar en juegos de grupo por imitación, tales como “un dos tres escondite
inglés”, “congelados”, “pilla pilla”, “gallinita ciega”, etc.
§ Sabe identificar dos figuras iguales. Sabe emparejar
siluetas con el
§ Participa en canciones con gestos. objeto que representan. No sabe hacer series
lógicas, aunque seguramente en breve si.
§ Sabe hacer puzles de 3 piezas solo y de
más piezas con ayuda.
§ Puede respetar turnos y sabe tirar
desperdicios a la basura.
§ Conoce las vocales y su grafía.
§ Conoce los números del uno al 10 y seguramente su grafía.
§ Sabe manejar la Tablet con soltura. Hay una Tablet propia de Martín para
llevar de casa al centro y del centro a casa, que proporcionó la Xunta de Galicia.
§ Le asustan los pitidos o gritos muy agudos
haciéndole llorar. No le agradan los ambientes demasiado ruidosos, los soporta
pero limita sus actividades.
§ Psicomotricidad gruesa propia de un niño de unos dos años de edad. No sabe saltar. Corre aunque a
velocidad reducida. No tiene buen equilibrio. No sabe sostenerse en un pie.
Sabe caminar hacia atrás y girar. Propiocepción del propio cuerpo limitada.
Sabe ir en fila si la fila no va rápido.
§ Psicomotricidad fina
propia de un niño de unos dos años y medio:
·
Coge
el lápiz en trípode (a veces aún lo
coge con todo el puño con el pulgar hacia abajo y en ese caso debemos
colocárselo bien). Hace figuras cerradas. Colorea
con dificultad. Utiliza ambas manos.
·
Sabe
emplear tijeras especiales, que se
abren solas.
·
Sabe
usar punzón y pincel.
·
Enhebra
cuentas de collar.
·
Utiliza
la pinza para coger pegatinas y las pega con mayor o menor acierto.
·
Orientaciones
de trabajo aportadas por Aspanaes:
§ Conviene potenciar todas las áreas
partiendo del uso de apoyos visuales
y tareas manipulativas.
§ Conviene también trabajar la comunicación, la interacción social y la conducta,
priorizando estos aspectos sobre contenidos académicos concretos menos funcionales.
§ Se debe coordinar a todas las personas
implicadas en su educación, un recurso para ello puede ser el “libro viajero”.
§ Evitar las preguntas, sobre todo las de
respuesta “si” o “no” y favorecer situaciones en las que él deba pedir lo que
le interesa.
§ Para comunicar combinamos lenguaje bimodal y PECS (pictos de su archivador).
§ Es importante dirigirse a él de forma directa buscando el contacto ocular,
colocándose a su altura, dándole la instrucción de forma individual con frases
sencillas, apoyándose en medios visuales que le ayuden a ampliar su
comprensión, captando su atención y asegurándonos de que ha entendido lo que
hemos dicho.
§ Tentaciones para la comunicación: aquello que sabemos que le gusta lo colocaremos fuera de su alcance pero
que pueda verlo para que lo pida.
§ En lo referido a la autonomía personal debemos conseguir que todas las tareas para las
que consideremos que está capacitado, las lleve a cabo con el menor grado de
ayuda posible, retirándole poco a poco la ayuda y buscando más colaboración de
su parte.
[1] Pondré un video con los principales
signos. Es muy importante emitir la palabra vocalizándola mientras se hace el
gesto, cada sílaba se acompaña de un gesto o repetición del gesto, marcando el
silabeo.
miércoles, 12 de septiembre de 2018
Guia doble diagnóstico Down y Autismo
En febrero de 2018 llevamos a evaluar a Martín a Aspanaes en A Coruña, porque sospechábamos que pudiese tener algo más que Síndrome de Down. Ningún profesional de los que trabajaba con él manifestó ninguna sospecha al respecto. Al final somos las familias las que mejor conocemos a nuestros hijos. Tengo un grupo de padres y madres de niños y niñas con Síndrome de Down (ver la entrada mi pequeña tribu de Télegram) y sus videos y cometarios me hicieron pensar que Martín no iba al ritmo que debería. Esa fue la primera alarma. La mayoría andan con dos años, Martín con cuatro; la mayoría hablan mucho más que él aunque tengan problemas en el habla; la mayoría controlan esfínteres mucho antes... En principio pensamos que se podía achacar a su cardiopatía, pero algno de los pequeños con Down que conocemos también tienen el mismo problema y su avance es muchísimo más rápido.
Finalmente lo que me puso sobreaviso fueron, principalmente las estereotipias que desarrolla Martín en determinadas situaciones que le gustan mucho. Le encantan las "cosas que van por un carril" o "las cosas de orden repetitivo", es decir, se queda extasiado viendo cómo bajan los niños y niñas por un tobogán, emitiendo gruñidos muy característicos cada vez que alguno completa el recorrido, o coches pasando por una carretera frente a una ventana, etc. Puede pasarse un buen rato mirando, por ejemplo, como un grupo de niños y niñas se quitan el chaleco salvavidas y lo depositan en orden en un contenedor, emitiendo, asimismo el gruñido de satisfacción.
En este libro se explican algunas de las características que presentan los niños y niñas que tienen Sindrome de Down y TEA. A quien le interese puede solicitarme más información en los comentarios o escribiéndome al messenger o en facebook.
martes, 17 de octubre de 2017
domingo, 8 de octubre de 2017
Mi pequeña tribu de Télegram
Cuando mi hijo mayor era pequeñito, conseguí ser incluida en una tribu muy especial, una pandilla de amigos y amigas con peques de la misma edad que el mío, con quienes quedábamos en el parque y compartíamos inquietudes y alegrías, miedos y triunfos. Era y sigue siendo mi tribu, mi segunda familia. Impiden que me asuste cuando Pablo hace alguna "cosa rara" o pasa por una fase estrafalaria propia de cualquier niño.
Cuando nació Martín, fue rápidamente incluido en esa maravillosa tribu, donde habían ido naciendo otros niños y niñas que la habían ido ampliando. Pero había un pequeño huequito en mi corazón que necesitaba llenar. Necesitaba poder compartir inquietudes, alegrías, miedos y triunfos con papás y mamás de niños y niñas con Down; poder preguntar las dudas más variadas, compartir "pinitos" y sentirme una más. En Lugo hay muy poquitos y el más pequeño tiene dos años más que Martín. Así que las redes sociales me han permitido conseguir formar parte de otra tribu muy especial: mi pequeña tribu de Télegram, en la que somos ya 40 miembros. La mayoría son de Alicante y pueden juntarse de vez en cuando. Yo espero poder asistir a alguna de sus reuniones alguna vez. Mientras tanto, me conformo con sentir su apoyo a través del teléfono y quedar de vez en cuando con quien viene de visita por Galicia.
Ellos y ellas también son mi gente y, con su permiso, os comparto algunos "pinitos":
Os presento a Leyre, que tiene seis meses menos que Martín y acaba de empezar en 1º de Primaria:
En el siguiente vídeo podemos ver a Iker, que va a hacer 3 años en noviembre, contando hasta 10:
Y en este baile tan chulo de cierre de fin de curso, podemos ver a Alejandro de tres años y medio:
Cuando nació Martín, fue rápidamente incluido en esa maravillosa tribu, donde habían ido naciendo otros niños y niñas que la habían ido ampliando. Pero había un pequeño huequito en mi corazón que necesitaba llenar. Necesitaba poder compartir inquietudes, alegrías, miedos y triunfos con papás y mamás de niños y niñas con Down; poder preguntar las dudas más variadas, compartir "pinitos" y sentirme una más. En Lugo hay muy poquitos y el más pequeño tiene dos años más que Martín. Así que las redes sociales me han permitido conseguir formar parte de otra tribu muy especial: mi pequeña tribu de Télegram, en la que somos ya 40 miembros. La mayoría son de Alicante y pueden juntarse de vez en cuando. Yo espero poder asistir a alguna de sus reuniones alguna vez. Mientras tanto, me conformo con sentir su apoyo a través del teléfono y quedar de vez en cuando con quien viene de visita por Galicia.
Ellos y ellas también son mi gente y, con su permiso, os comparto algunos "pinitos":
Os presento a Leyre, que tiene seis meses menos que Martín y acaba de empezar en 1º de Primaria:
En el siguiente vídeo podemos ver a Iker, que va a hacer 3 años en noviembre, contando hasta 10:
Y en este baile tan chulo de cierre de fin de curso, podemos ver a Alejandro de tres años y medio:
Vocales con gestos
Ya hace varios años, cuando Martín apenas articulaba sonidos, una de sus logopedas consiguió enseñarle a pronunciar las vocales con estos gestos. Son gestos inventados que no se corresponden para nada con el lenguaje de signos de la LSE, pero que cumplieron muy bien su función. Los comparto ahora a petición del colegio, que va a aprovecharlos para trabajar las vocales en el aula de forma inclusiva con sus compañeros y compañeras de clase.
miércoles, 30 de agosto de 2017
El lenguaje bimodal no es para que Martín te entienda
Hay algunos malentendidos importantes en cuanto al uso del lenguaje bimodal con Martín:
- "Dije <vamos a cantar> sin signar y Martín se puso a cantar, o sea que me entiende".
Si, claro que te entiende. Martín entiende prácticamente todo, como cualquier niño o niña pequeño tenga o no tenga Down. Además no le hemos encontrado problemas de oído. PERO NO LE SIGNAMOS PARA QUE ENTIENDA, SINO PARA QUE PUEDA COMUNICARSE ÉL CON LAS DEMÁS PERSONAS. Martín entiende, pero cuando intenta hablar él, no sabemos lo que nos dice, porque no es capaz de articular la mayoría de las palabras con la suficiente habilidad para que le entendamos sin el signo. Así que cuando signamos al hablar con Martín lo hacemos por dos motivos principalmente:
* PARA QUE APRENDA ÉL LOS SIGNOS y los relacione con las palabras adecuadas, de forma que pueda utilizar el signo cuando quiera él comunicarse. Como muchos niños y niñas con down, tiene mala memoria, por lo que cuantas más veces repitamos el signo, más probabilidades habrá de que sea capaz de utilizar la palabra cuando la necesite.
* PARA QUE SE DE CUENTA DE QUE "ESTAMOS EN EL AJO" DE SU LENGUAJE PARTICULAR Y SEPA QUE SI USA ESA PALABRA QUE LE ESTAMOS SIGNANDO LE VAMOS A ENTENDER.
- "Ay, sí, eh?, mira como entiendes cuando te da la gana!". Entiende perfectamente, es que su problema no es entender o no; su problema es responder. Por eso, cuando no tiene vocabulario con el que expresar lo que pasa por su cabeza, hace como si no le hubieran hablado. Su vocabulario es muy reducido, le cuesta localizar en su cabeza la palabra que quiere expresar, y encima es consciente de que la mayoría de la gente no le entiende. Esto hace que se aísle y no intente comunicarse. Es un círculo vicioso.
Cuantas más personas nos comuniquemos con Martín de la forma que sea (cosquillas, juegos, canciones, saludos, etc), y sobre todo, cuanta más gente le hable signando alguna palabra, más conectado estará Martín con el mundo.
Aprovecho para dar las gracias a todas esas amistades y familiares que juegan o le hacen casiño a Martín de la forma que pueden.
martes, 18 de julio de 2017
Actividades personalizadas con la App Tiny Tap
Una App disponible tanto para tablet android, como para iPad. Es muy intuitiva y fácil de usar. Se puede utilizar de forma gratuita o con mejores prestaciones con una suscripción mensual.
Con ella se pueden crear juegos personalizados desde cero, con imágenes capturadas con el propio aparato en el que estés trabajando, utilizando imágenes de la galería o accediendo a ellas directamente en la web. También se pueden utilizar los juegos que han creado otras personas, o incluso tomar esos juegos y modificarlos adaptándolos a nuestro alumnado.
La estoy utilizando para familiarizar a Martín con determinadas palabras, en principio el nombre de familiares y amistades cercanas, aproximándolo a la lectura globalizada. Llegué a esta aplicación tras deshechar otros métodos para enseñar a leer a Martín, que el propio Martín rechazaba. Traté de seguir casi al pie de la letra el método de Troncoso y del Cerro, que nos ayudó muchísimo a trabajar la pre - lectura (desarrollo de las capacidades perceptivas y discriminativas), pero al llegar a la parte de las fichas formales Martín se cerró en banda. Más tarde traté de utilizar el método Domann de lectura con tarjetas, que Martín también rechazó. Down España desaconseja el método Domann, pero conozco gente que utiliza algunas partes del método y dicen que les va bien. El caso es que, por la cuestión que sea, Martín "huele" las actividades académicas y levanta una muralla. Algo de este problema se trata en el libro que compartí en la entrada anterior, Programación educativa para alumnado con Down .
Una de las maneras más eficaces de enseñar a un niño o niña con Down es a través de ordenadores, tablets y demás aparatos electrónicos. En esta entrada expliqué los beneficios. De hecho, Martín había aprendido las vocales, ya hace mucho tiempo, totalmente por su cuenta (yo no tenía intención de enseñárselas ya que todo lo que he leído sobre la enseñanza de lectura para alumnado con Down habla de los beneficios de los métodos globales de lectura). Así que decidí probar a enseñarle a leer de forma global a través de la tablet. Buscando programas un poco a ciegas, después de fracasar con otro programa que tenía muy buena pinta y que no conseguí aprender a utilizar correctamente, encontré Tiny Tap. Llevo sólo unas horas de manejo de Tiny Tap y ya puedo hacer virguerías.
Ahora mismo, gracias a Tiny Tap, Martín está aprendiendo el nombre de las personas de su entorno más próximo y está resultando muy motivador para él, al aparecer imágenes de la gente y animales de compañía a los que tiene cariño en un formato muy atractivo. Incluso se puede grabar la voz de los propios personajes cuyos nombres aparecen para felicitar o dar pistas de la actividad.
En este video explico, aunque de forma un poco chapucera, alguna cosilla básica del programa para que se vea lo sencillo que es de utilizar. El juego que muestro no vale absolutamente para nada y no tiene ni pies ni cabeza, sólo lo hice utilizando el máximo de herramientas para que se vean las posibilidades.
Etiquetas:
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lectoescritura,
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lectura global
miércoles, 12 de julio de 2017
sábado, 6 de mayo de 2017
Control de esfínteres
El tema del control de esfínteres es preocupante
para cualquier progenitor, pero para los de peques con down mucho más, sobre
todo cuando el cole al que quieres llevar a tu peque no tiene la dotación de
personal necesaria y no cambian pañales. En ese caso te ves entre la espada y
la pared: o cambias de cole o entrenas a tu peque a marchas forzadas.
Existe otra posible vía: solicitar la permanencia
un curso más en el primer ciclo de educación infantil, esto es, la etapa de 0 a
3 años, (lo que solemos llamar guardería). La legislación lo permite en varias
comunidades autónomas, aunque en unas es más frecuente que en otras. Aquí en
Galicia se solicita la escolarización de forma habitual, cuando le corresponde
por edad cronológica (en marzo del año que cumple tres años, si no me equivoco)
pero en la misma solicitud se hace constar que se solicita la intervención del
EOE (Equipo de Orientación Específico) para que valoren su permanencia un año
más en el primer ciclo. Es importante comunicárselo al equipo directivo del
centro para que lo tenga en cuenta. Si se le concede, permanecerá un curso más
en la guardería y entrará al cole cuando tenga 4 años con compis de 3 años.
Esto lo hicimos con nuestro hijo Martín, que estaba muy inmaduro, y estamos muy
contentos de haberlo hecho.
En cualquier caso, cabe recordar también que la
escolarización no es obligatoria hasta los 6 años, con lo que si en el colegio
en el que quieres hacer la matrícula no hay problema de plazas pero sí de
personal para cambiar pañales, puedes retrasar la escolarización, siempre que
la estimulación sea adecuada a través de otros medios.
EN ESTE ARTÍCULO DE LA DOWNCICLOPEDIA DE DOWN 21, se habla de a que edad consiguen
controlar esfínteres los niños y niñas con down y da algunos consejos para el
momento de retirar el pañal. Como
siempre la horquilla es muy amplia y según los autores la media está en torno a
los 3 o 4 años. Pero también hay quien lo logra con 18 o 20 meses. La mayoría
lo han conseguido a los 5. Con Martín lo hemos intentado un par de veces pero
era un caos. Volveremos a
intentarlo de nuevo en cuanto empiece el buen tiempo y esperamos que esta sea
la definitiva. “Si tras intentarlo una temporada no se logra
el objetivo, lo recomendable es dejar el entrenamiento hasta que los ánimos se
calmen y alcance un mayor grado de maduración, volviendo a probar pasado un
periodo de tiempo prudencial”.
En el caso de Martín, además de permitirnos retrasar la escolarización en el segundo ciclo de infantil un curso debido a su retraso madurativo en todos los niveles, también le proporcionaron cuidadoras que le realizan el cambio de pañal cada día. En estos casos en que se dispone de tiempo y no hay que darse el atracón debido a la escolarización “es
recomendable que el niño sea capaz de desnudarse de cintura para abajo, de
obedecer órdenes sencillas, de estar sentado cinco minutos y de permanecer seco
en periodos espaciados al menos una hora y media (Bender y Valletutti, 1981,
Gilman y col. 2002)”
¡¡Suerte, ánimo
y kilos de paciencia!!
viernes, 13 de enero de 2017
Desarrollo evolutivo de Martín
Martín tiene en este momento cinco años y medio de edad. Acaban de hacerle un par de valoraciones de su desarrollo, una por parte del Equipo de Orientación Específico de Lugo (especialistas educativos de la Xunta de Galicia) con el objeto de orientar al equipo profesional del colegio y familia; y otra por parte de la Sección de Cualificación e Valoración de Discapacidade de Lugo, a efectos de renovar el grado de discapacidad que le reconoce la Xunta.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.
miércoles, 30 de noviembre de 2016
Puzzles
Los puzzles son una herramienta estupenda para trabajar un montón de aspectos diferentes. Sirven para mejorar la psicomotricidad fina, la coordinación óculo – manual, la visión espacial, el pensamiento lógico, la atención, la discriminación y la percepción, etc. Cuando estamos a su lado hablando y narrando lo que hacemos y lo que aparece en el puzzle, estaremos trabajando también el lenguaje.
Muchas de las habilidades que hemos mencionado, serán imprescindibles para aprender a leer y escribir. De hecho Mª Victoria Troncoso y Mª Mercedes del Cerro, en su libro "Síndrome de Down: lectura y escritura", consideran este tipo de actividades, como la realización de puzzles y otras, como actividades necesarias en cualquier programa de aprendizaje de la lecto – escritura. El libro de estas autoras está accesible de forma libre y gratuita en la web (pinchad en el enlace).
En los niños y niñas que no tienen síndrome de down puede empezarse a trabajar con puzzles a partir del año y medio, aproximadamente, dependiendo su propia evolución y madurez. Con Martín empecé a los dos años y pico. No pasa nada si te adelantas y le presentas a tu hijo o hija un puzzle antes de que esté preparada, quizás en lugar de intentar ensartar las piezas se las lleve a la boca y las muerda, pero en cualquier caso estará aprendiendo, incluso aunque sólo vea cómo las insertas tu. Si no hace ni caso es su forma de decirte que es pronto. Ellas y ellos son los mejores medidores del momento ideal.
El tipo de puzzle variará en función de la evolución de cada niño y también de lo que queramos trabajar. Si lo que queremos es ejercitar la pinza digital, por ejemplo, los puzzles de madera con asideros para agarrar las piezas son ideales. En cambio si queremos priorizar el desarrollo de las capacidades intelectuales, será mejor emplear puzzles interactivos con pantalla digital, que no requieren tener un buen agarre o una buena psicomotricidad fina. Se pueden ir combinando y utilizando los de diversos tipos. Como dicen Troncoso y del Cerro en su libro, no debemos confundir nuestro objetivo educativo general “desarrollar capacidades” con la ejecución de actividades concretas. Es decir, queremos desarrollar la pinza digital, por ejemplo, pero no es imprescindible hacerlo agarrando los asideros de los puzzles de madera, se puede trabajar cogiendo pequeñas tizas, o bolitas, o comiendo garbanzos con los dedos... Si a a la niña o al niño no le gustan los puzzles de madera con manguitos pues no hay porqué insistir. Del mismo modo si les cuesta demasiado manejarse con las manos, igual se niegan a hacer puzzles de cualquier tipo (al unirse dos dificultades, la cognitiva y la manipulativa) y en ese caso no pasa nada por trabajar los puzzles sólo en formato digital en la tablet y trabajar las destrezas manuales con otros juegos más sencillos que no requieran, además, un especial esfuerzo mental, como meter las bolitas del bingo en el bombo o monedas en una hucha. De hecho, con los niños y niñas con down, está especialmente recomendado utilizar una tablet para muchas actividades, ya que su desarrollo cognitivo va por delante de la destreza manipulativa a edades tempranas.
En el libro de Maryanne Bruni, Fine Motor Skills for Children with Down Síndrome, del que ya he hablado en otra entrada, está estupendamente explicado el tipo de puzzles que hay y cómo trabajar con ellos para desarrollar la psicomotricidad fina.
De menor a mayor dificultad tenemos los siguientes tipos de puzzles:
- Puzzles de inserción de madera con asideros grandes para encajar piezas grandes. Se les puede enseñar primero a quitar una sola pieza y volverla a poner. Mientras lo hacemos vamos hablando “ponemos la manzana”...
- Puzzles gruesos de dos piezas que se unen con imanes.
- Puzzles de espuma.
- Puzzles de tres piezas que se unen sobre un tablero imantado. Podemos empezar colocando nosotros dos de las piezas y pidiéndole que coloque la tercera.
- Rompecabezas de madera con piezas que se ajustan para hacer una imagen.
- Puzzles de inserción de madera con asideros más pequeños y piezas más pequeñas. Son muy útiles para trabajar la pinza digital. Los hay que debajo de la pieza tienen el mismo dibujo, en lugar de sólo la forma y son más fáciles para empezar. De esta forma se trata sólo de emparejar imágenes iguales y conseguir encajar físicamente la pieza en su sitio. Los que no tienen el dibujo obligan a intentar identificar la silueta. Se empieza con los más fáciles y se va complicando. También los hay con figuras claramente diferentes en tamaño y forma y otros con piezas mucho más similares, que obligan a esforzarse más en la discriminación. Los hay con sonido al ensartar las figuras, que son muy motivadores.
- Puzzles interactivos digitales.
- Puzzles con piezas entrelazadas sin marco ni borde. Ya se trate de espuma, madera o cartón, este tipo de rompecabezas también viene en todos los niveles de dificultad, según el número y tamaño de sus piezas.
Yo también fui elaborando una especie de puzzles caseros para la bañera:
- Se compra un cuadernillo de estos de pegatinas, en los que se debe colocar cada pegatina en su silueta.
- Se pegan las pegatinas en un plástico de plastificar, se plastifica y recortan.
- Se plastifica también la lámina con las siluetas.
- Las piezas plastificadas tienen la ventaja de que se pegan al estar húmedas. Se coloca la lámina en los azulejos pegándola sólo con agua y la niña o el niño deben colocar en su sitio las pegatinas plastificadas simplemente humedeciéndolas. Con este procedimiento pueden pegar ropa en muñecas recortables, partes de la cara en un rostro sin ojos, boca, etc, pueden pegar animales en sus siluetas, etc.
Los puzzles son algo complicado de realizar. No debemos buscar “la perfección”, sino que debemos centrarnos en pequeños objetivos y mantener alta la autoestima del niño y su motivación.
Podemos trabajar con puzzles de muy diferente grado de dificutad de distinta manera según el objetivo que estemos buscando. Por ejemplo, yo en este momento (5 años) con Martín trabajo puzzles de muy diferentes niveles con distintos objetivos:
- Puzzles muy sencillos de sólo dos piezas que hace él de forma autónoma. El objetivo es afianzar su autoestima y trabajar la psicomotricidad fina al engarzar las piezas. Suelo ponerle muchas piezas diferentes delante para que tenga que fijar la atención y discriminar. Por ejemplo si son puzzles de dos piezas de distintos animalitos, le pongo las dos piezas de 4 o 5 animalitos distintos para que tenga primero que discriminar qué piezas corresponden al mismo puzzle. Si tengo tiempo aprovecho para trabajar vocabulario.
- Puzzles de 4 a 6 piezas que hace con poca ayuda.
- Puzzles de 20 piezas que hace con mucha ayuda. En estos el objetivo es trabajar la psicomotricidad fina y la capacidad de encontrar partes que pertenecen al mismo objeto, ser o personaje; por ejemplo en un puzzle de 20 piezas de Peppa Pig, identificar trocitos de Peppa, aunque todavía no acierte siempre a unirlos. Le doy muchas pistas verbales y físicas, incluso coloco las piezas próximas para que le resulte fácil encontrarlas. También estoy empezando a intentar que se de cuenta de que las piezas de los extremos son planas o tienen forma de esquina. Son puzzles que ayudan a trabajar mucho el vocabulario, al interaccionar con el niño y explicarle lo que vamos encontrando.
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martes, 22 de noviembre de 2016
Canciones con gestos
Las canciones de grupos infantiles que tienen gestos asociados o coreografías son geniales para trabajar un montón de aspectos como el ritmo, la memoria o la propiocepción. La propiocepción es un sentido que nos permite ser conscientes de dónde tenemos las distintas partes del cuerpo y cómo las movemos, por ejemplo, poner la mano en la oreja, en la nariz, etc.
Las canciones de CantaJuegos son ideales para esto.
Asistir a conciertos en directo es un estímulo muy motivador.
En este vídeo podemos ver a Martín la primera vez que asistió a un concierto de este grupo (ha ido a otros como Mamá Cabra, el Bardo Abelardo, Pablo Díaz, etc.) pero es especialmente forofo de CantaJuegos, porque tienen una gran cantidad de videos en youtube.
Las canciones de CantaJuegos son ideales para esto.
Asistir a conciertos en directo es un estímulo muy motivador.
En este vídeo podemos ver a Martín la primera vez que asistió a un concierto de este grupo (ha ido a otros como Mamá Cabra, el Bardo Abelardo, Pablo Díaz, etc.) pero es especialmente forofo de CantaJuegos, porque tienen una gran cantidad de videos en youtube.
domingo, 30 de octubre de 2016
Signos del lenguaje bimodal que Martín ha visto pero nunca ha llegado a signar
Esta entrada no tiene sentido sin leer antes "Cómo trabajar el lenguaje bimodal con Martín", donde se expone la técnica y los signos que Martín ha signado de forma espontánea o en respuesta de opción múltiple.
Aquí únicamente expondremos los signos que Martín nunca ha llegado a signar, pero que le pueden resultar familiares, por haberlos signado yo.
Animales que él ha signado alguna vez:
cocodrilo (haremos co - co - dri - lo)
Colores:Además de rojo, que es el color que él sabe signar está familiarizado con :
y el que él sabe signar:
Otros signos que le resultarán familiares son:
alguna vez signó pero ya hace mucho tiempo la palabra carne:
Uno muy familiar porque sale en la canción de "El conejo barrigón":
Por último existen una serie de signos que yo no he trabajado pero que los ha visto en YouTube en numerosas ocasiones. Por eso creo que sería importante mantener la forma de los signos a las que está habituado aunque sean signos de otras lenguas:
Aquí únicamente expondremos los signos que Martín nunca ha llegado a signar, pero que le pueden resultar familiares, por haberlos signado yo.
Animales:
Además de animales que él ha llegado a signar como pato, cocodrilo o caballo, ha visto el signo de los siguientes animales:Animales que él ha signado alguna vez:
cocodrilo (haremos co - co - dri - lo)
Colores:Además de rojo, que es el color que él sabe signar está familiarizado con :
y el que él sabe signar:
Otros signos que le resultarán familiares son:
Comidas:
Además de signos que él sabe realizar y ya pusimos en la otra entrada, como pan, galleta, manzana, agua, pavo, pasta o patata, le resultarán familiares los siguientes aunque nunca los haya signado:alguna vez signó pero ya hace mucho tiempo la palabra carne:
Otros signos:
Uno muy familiar porque sale en la canción de "El conejo barrigón":
Por último existen una serie de signos que yo no he trabajado pero que los ha visto en YouTube en numerosas ocasiones. Por eso creo que sería importante mantener la forma de los signos a las que está habituado aunque sean signos de otras lenguas:
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