El derecho legal del menor a ser acompañado 24 horas en las UCI pediátricas y pruebas dolorosas o estresantes

Como se indica en el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down de Down España "La gran mayoría de las personas con síndrome de Down son personas sanas que no presentan problema de salud alguno (...) o si lo tiene puede ser de carácter leve", "Los problemas que pueden aparecer no son distintos de los que aparecen en las demás personas (...) lo que ocurre es que aparecen con mayor frecuencia". Por lo tanto esta entrada no la hago tanto por ser Martín una persona con Síndrome de Down, sino por ser un niño con una cardiopatía que le ha llevado a quirófano con seis meses y de la que tendrán que operarle de nuevo la próxima semana.
Todas las niñas y niños tienen derecho legal a ser acompañados de sus padres o familiar de confianza las 24 horas del día tanto en la UCI pediátrica como en las unidades de neonatos. Ese derecho lo tenían ya desde 1986 (¡Hace casi 30 años!) en virtud de la Carta Europea de Derechos del Niño Hospitalizado, . Esta carta fue adoptada por unanimidad en el Parlamento Europeo, en el Consejo de Europa, UNICEF y la OMS y procamaba entre otros, "el derecho a estar acompañado por su madre, padre o persona que los sustituya, el máximo tiempo posible, como cuidadores principales y no como meros espectadores pasivos. Y a recibir tratamiento o la realización de exploraciones y pruebas clínicas con la información previa, el consentimiento y la participación de la madre o padre". Dicha Carta fue ratificada por España y por lo tanto forma parte de nuestro ordenamiento jurídico a nivel nacional. Algunas comunidades autónomas, ejerciendo sus competencias sanitarias, legislaron concretando medidas para que lo establecido en esa carta se cumpliese, pero el grado de cumplimiento era (y desgraciadamente aún es) muy desigual a lo largo y ancho del territorio español, incluso con diferencias abismales de un hospital a otro dentro de una misma Comunidad Autónoma. Esta situación llevó al Senado a aprobar una moción por la que se instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas para el acceso de las familias a las unidades neonatales. En ese mismo pleno del senado el portavoz del grupo parlamentario vasco señalaba "esperemos que esto que se pide para los neonatos pueda servir también para el resto, porque estar en una UCI no es agradable y con quien mejor se está es con la familia y de la manera más normalizada posible dentro de la gravedad". Todos los grupos parlamentarios consensuaron y aprobaron esa moción.
Finalmente, y esto es lo que más nos interesa, se aprobó una normativa común a nivel estatal, el "Decálogo de las UCIs pediátricas y neonatales" que es un "acuerdo (...) para establecer unos criterios comunes aplicables a las Unidades Pediátricas y Neonatales de Cuidados Intensivos del Sistema Nacional de Salud, que permitan homogeneizar la atención, los protocolos, los horarios de visitas, y la participación de madres y padres en los cuidados a sus hijos menores de edad (18 años)". Es muy interesante leer el documento completo en el que se indica, por ejemplo que " Son muchas las causas dadas para justificar la etrada limitada de los padres pero ninguna se sostiene desde la evidencia centífica. No hay ninguna base científica para separar al niño/a de su familia, y por otro lado existe base legal que reconoce su derecho a estar acompañadode su madre y padre".

No debemos pensar que todo el personal de los hospitales conoce esta normativa. Durante el preoperatorio de Martín, que incluye cita rutinaria con la Asistenta Social que trabaja en el propio hospital, pregunté si habían actualizado el horario de la UCI pediátrica, porque en la aterior operación no nos dejaron permanecer con nuestro niño por la noche, aunque el acceso era libre para un progenitor el resto el día. La Asistenta Social nos indicó que era un horario muy amplio y puntero, que la mayoría de UCIs pediátricas (según ella) no dejan entrar más que un par de horas al dia. Se sorprendió de que le dijera que yo iba a ejercer el derecho de mi hijo a que su madre permaneciese con él 24 horas. Le informé del Decálogo aprobado por el ministerio de sanidad enseñándole la web del propio ministerio. Su reacción me convenció de que no tenía ni idea de tal normativa. Por suerte era una buena profesional, de esas que si no conocen algo, en vez de pertrecharse en su "de eso nada" responden "me informaré y te llamo". Y efectivamente, se informó y me llamó. Me comunicó que había sido un malentendido y que en la UCI pediátrica no estaba prohibido que el padre o madre que lo deseara permaneciese las 24 horas con su hijo o hija, pero dado que era innecesario aconsejaban retirarse y descansar.
El problema de estos "consejos" o "peticiones" que te invitan a dejar sólo a tu hijo o hija en determinados momentos, como cuando lo van a explorar o colocar una vía, no van acompañados de una información clara de los derechos de la criatura. De tal forma que cuando te solicitan amablemente "bueno, ahora vamos a pinchar a Martín, ¿Te importaría esperar en el pasillo?", si desconoces la legislación, entiendes que te están comunicando civilizadamente una obligación, no que te están solicitando que voluntariamente renuncies al derecho del pequeño.
La próxima vez que os hagan una pregunta de este tipo, podreis contestar "no, yo me quedo". No estaría de más llevar el citado decálogo encima, para reforzar nuestros argumentos si damos con algún profesional que aún así permanezca en sus trece.
En mi experiencia personal, cuando he manifestado mi deseo de quedarme, me han permitido a regañadientes que me quede. Pero es una situación violenta y desagradable que no debería darse nunca. Ya bastante se sufre con la propia enfermedad, como para tener que sufrir la falta de profesionalidad y actualización de parte del personal médico. Ojalá estas situaciones sean agua pasada en breve.

El derecho de los menores a estar acompañados en las pruebas o tratamientos médicos

Todos los niños y las niñas tienen el derecho a estar acompañados por su padre o su madre durante la realización de pruebas médicas como la extracción de sangre y durante los distintos tratamientos médicos, incluídas las sesiones de Atención Temprana. Es un derecho reconocido en la resolución número C 148137, del Parlamento Europeo, la "Carta Europea de los Niños Hospitalizados", de 16 de junio de 1986.
Pincha aquí si quieres leer un artículo muy interesante sobre este derecho en los hospitales.
Los profesionales de la salud lo saben. Pero muchos no están de acuerdo y, aunque no pueden negarle a nuestras hijas e hijos eses derecho, lo que hacen es aprovecharse de nuestro desconocimiento para "pedirnos" que salgamos y así renunciemos "voluntariamente" sin saberlo.
Los tratamientos que nuestros hijos e hijas reciben en los Servicios de Atención Temprana están incluídos, ya que al fin y al cabo son tratamientos médicos. Prueba de ello la tenemos en el "Manual de Buenas Prácticas" sobre "Atención Temprana" de FEAPS (Confderación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Retraso Mental). En el apartado "Marco normativo y legislativo" incluye esta Carta Europea de los Niños Hospitalizados.

http://www.feaps.org/manualesbb_pp/atencion_temprana.pdf
MI PROPIA EXPERIENCIA:
Desde que sé esto he venido exigiendo estar presente en las extracciones de sangre periódicas que le hacen a Martín. Antes, cuando yo me resignaba a salir, por no enfrentarme, Martín lloraba como si lo matasen y salía rendidito. Ahora, que sabe que mamá no se va, lloriquea un poquito resignado y sin quitarme ojo, buscando mi mirada de tranquilidad. En cuanto empieza a salir la sangre, todavía con la aguja pinchada en el brazo, respira aliviado y sin llorar.
En cuanto a las terapias... En el servicio de Atención Temprana nunca me impidieron entrar con él.
Posteriormente con las terapias privadas seguí estando presente. En terapia ocupacional fue cogiendo confianza hasta llegar un momento en el que yo me podía ir a hacer un recado dejándolo sólo con su terapeuta con total tranquilidad. Yo estaba presente o no en función de mis necesidades. En fisioterapia siempre estuve presente, porque le cuesta un poquito más. No hubo problemas hasta que cometí el error de dejarlo sólo con su primera logopeda, que tiene esa norma por costumbre. No te obliga a salir, pero te indica que es conveniente. Lo dejé sólo en una ocasión durante casi una hora. Estoy segura de que no pasó nada fuera de lo normal. Pongo la mano en el fuego convencida de que la logopeda hizo exactamente lo mismo que cuando yo estuve delante. Pero Martín se asustó. A partir de entonces no quiere quedarse sólo con ninguna persona que sea algo similar a un profesor. En cuanto capta que la persona con la que está tiene un "programa de enseñanza - aprendizaje" exige nuestra presencia en la sala a gritos. Si su padre o yo estamos en el aula trabaja sin problemas. Si desconfía de que nos vayamos no es capaz de centrarse. Así qe ahora estamos presentes en todas las terapias. sin embargo con personas "cuidadoras" que no respondan al perfil de "profe", se queda sin problema.
Estoy firmemente convencida de que la presencia de cualquiera de los progenitores en las terapias no sólo no es un factor de distracción, sino que es necesario y favorecedor, permitiendo que el trabajo de aula se vea reforzado en casa.
Cada cual tenemos nuestras propias convicciones. Pero si salimos, que sea porque creemos que es lo mejor para nuestra hija o hijo.
Que no se aprovechen más de nuestro desconocimiento.