El desarrollo de los niños y niñas con down.

http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2016/03/Programa-de-salud-Baby.pdf

Aprendizaje digital de lectoescritura mediante tablet

El proyecto H@z Tic desarrollado gracias a la colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, investiga cómo el uso de tablets afecta al proceso de adquisición de conocimientos.

A pesar de todo lo que se ha avanzado en el desarrollo de las Nuevas Tecnologías orientadas al ámbito educativo, hasta ahora apenas existían estudios que las relacionaran con las personas con síndrome de Down.

Ese es el motivo que impulsó a DOWN ESPAÑA, a analizar e investigar de qué forma podían incidir estas Nuevas Tecnologías en los procesos de adquisición de conocimientos del alumnado con esta discapacidad intelectual. Lo hizo a través de un programa piloto: el proyecto H@z Tic.

Éste pretendía favorecer la utilización de tecnologías de la información y la comunicación por parte del alumnado con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales. Se buscaba mejorar la respuesta educativa de estos alumnos facilitándoles el acceso y uso de nuevas tecnologías como las tablets -dispositivos digitales portátiles con las prestaciones propias de un PC y las funciones de las pizarras y pantallas digitales interactivas- con las aplicaciones y posibilidades que éstas ofrecen.

Todo ello para ayudar al alumno a progresar en habilidades, cognitivas, lenguaje, y aprendizaje lógico y matemático.

Resultados

DOWN ESPAÑA desarrolló este programa a lo largo del curso escolar 2011/2012. Se llevó a cabo en centros educativos de Andalucía, Aragón, Cataluña, Castilla y León y Galicia con unos resultados excelentes.

Los resultados de la aplicación de estas Nuevas Tecnologías son alentadores y nos empujan a seguir trabajando en esta línea, que parece marcar el inicio de nuevas posibilidades de formación para las casi 35.000 personas con síndrome de Down que viven actualmente en nuestro país.Todos los resultados de este proyecto se han plasmado en la “guía práctica de aprendizaje digital de lectoescritura mediante tablet para alumnos con síndrome de Down”.

Se constató que las herramientas visuales que ofrecen estos dispositivos optimizan el aprendizaje de las personas con síndrome de Down y posibilitan un salto cualitativo en la integración del alumnado con esta discapacidad intelectual. Asimismo al implicar a la familia en el aprendizaje de sus hijos, se favorece la coordinación de ésta con la escuela y la asociación, con los consiguientes beneficios que esta sinergia aporta al alumno. Su fácil e intuitivo manejo permite, además, minimizar las dificultades que los métodos tradicionales suponen para los alumnos con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA animamos a todos aquellos agentes implicados en el proceso educativo a conocer y dar a conocer este proyecto. Entre todos podemos contribuir a lograr una nueva forma de aprender más cercana, más dinámica, más autónoma y más accesible a todos.

Habilidades tempranas de comunicación

Presiona en este enlace para acceder a este libro. Se trata de un libro fantástico sobre la comunicación en los niños y niñas con Síndrome de Down. Accesible de forma libre y gratuita en la web. No os lo perdáis. Excelente.

Lectoescritura

Martín cumplió cuatro años el 26 de junio de 2015, hace dos meses. Todavía no va al colegio (la educación no es obligatoria hasta los seis años)  pero comenzará este curso 2015/ 2016. El curso pasado solicitamos a la administración educativa que nos permitiese matricular a Martín con los alumnos del curso siguiente al que le correspondería por edad cronológica. Es decir, que Martín se escolarizará con cuatro años pero en un curso donde sus compañeras y compañeros tienen tres. Cada vez estoy más convencida de que hicimos lo adecuado. El curso pasado Martín no andaba, no interactuaba plenamente con otros niños... parecía un bebé. No estaba maduro para aprovechar lo que la escuela pueda aportar. Ahora Martín sí parece preparado para entrar en el colegio. Solicité un año más de excedencia (había estado de excedencia por cuidado de un menor de tres años) por la modalidad de "excedencia para cuidado de un familiar con discapacidad"  y he estado con él en casa yo hasta ahora, que me reincorporo a mi trabajo como profesora.
Martín está dando un salto madurativo importante en estos meses muy influído por una segunda operación de corazón en abril y por el hecho de que por fin consiguieron graduarle la vista y ponerle gafas (llevo meses diciendo que las necesitaba pero l@s oculistas no conseguían verlo).
Pero no es de esto de lo que quiero hablar hoy (a quien le interese puede preguntarme). Hoy quiero hablar de la lectoescritura.
Antiguamente se llegó a pensar que las personas con Síndrome de Down no podían aprender a leer. Para la enseñanza de la lectoescritura de la población en general se esperaba a que los escolares presentaran ciertas características madurativas y se enseñaba prácticamente al mismo tiempo la lectura que la escritura y con métodos normalmente silábicos ("la  eme con la a.... ma"). El problema para las niñas y niños con Síndrome de Down es que no presentan esas características madurativas hasta mucho más tarde, cuando es aún más difícil aprender a leer. Los peques con Síndrome de Down suelen tardar muchísimo más que los niños normotípicos en hablar, por ejemplo. Martín sólo dice palabras sueltas incomprensibles la mayoría de las veces; ni siquiera dice correctamente "papá" y "mamá". Se expresa con lenguaje bimodal para ser comprendido (pedir agua, decir que tiene frio o quiere comer, por ejemplo). Al mismo tiempo la capacidad lectora de estos niños comienza mucho antes que su destreza psicomotriz para poder escribir.
Ahora se sabe que los niños y niñas con Síndrome de Down tienen la capacidad de aprender a leer y a escribir y que hay que empezar pronto. De todas maneras se empieza con juegos de prelectoescritura, que no tienen que manejar ni siquiera letras, en un principio. Muchos autores y autoras recomiendan seguir métodos globales de lectura (en los que se empieza aprendiendo a leer  palabras completas en vez de sílabas) porque las personas con Síndrome de Down suelen tener más desarrollada la capacidad de aprendizaje visual sobre otras capacidades.
He estado siguiendo los consejos del libro accesible en la web de María Victoria Troncoso y María Mercedes del Cerro "Síndrome de Down: Lectura y Escritura". Básicamente he trabajado simplemente las capacidades perceptivo discriminativas de Martín. Casi no hemos utilizado letras. Antes de los tres años los ejercicios para iniciarse en capacidades de lectoescritura son juegos tales como hacer rompecabezas, identificar siluetas y otros ejercicios con juegos tipo mémory, lotos, etc. Hace tiempo empecé a enseñarle también  nombres de amiguitos pero no mostraba interés y lo pospuse. Estoy segura de que hay que fiarse mucho del interés que vemos en el alumno o la alumna para guiar nuestra práctica educativa, no hay mejor indicador.
En sesiones de logopedia, Martín aprendió a pronunciar las vocales, asociándolas con gestos arbitrarios inventados por una logopeda. Por otra parte, viendo videos de you tube por pura diversión  aprendió (sin yo pretenderlo) a identificar la grafía de las vocales con cada sonido. Lo curioso del asunto es que las aprendió con diferentes formatos e incluso distinguiéndolas si están en mayúscula o minúscula. "Canta a e i o u - Cantando aprendo a hablar" las presenta con distintas fuentes en el mismo video.

También vio otros videos variados que él mismo escoge libremente en You Tube (hace tiempo que aprendió a manejarse con la tablet para esto y otras cosas). Unos videos presentan las vocales con mayúsculas, otros con minúsculas... y cada uno con distintas fuentes.
Ayer paseando por un centro comercial de pronto Martín comenzó a "leer" las letras gigantes de "Nación pizza & pasta".

Las consonantes las inventaba (pero está claro que se da cuenta de que cada letra se corresponde con una emisión de sonido), pero para mi sorpresa, identificaba correctamente las vocales, al menos las que aparecían en los carteles en tamaño grande: "A, a, i, o, E,e". Es más, identifica el símbolo de Euro con una E y para identificar la "o" representada con un globo terráqueo, sólo necesitó que se lo aclarase una vez. El video que pongo es sólo un fragmento. Llevaba varios minutos jugando y acertando tooodas las vocales cuando de pronto me acordé de dejar de babear mirando para él embelesada y sacar el móvil.
Está claro que muestra interés y habrá que aprovechar el tirón y volver a intentar que identifique nombres familiares de forma global.
Lo que veo es que si en este momento ha aprendido las vocales con distintos tipos de letras y tamaños, debo probar a presentarle las palabras también con distintos tipos de letras y tamaños. Esto no lo he visto en ningún manual. En todos aconseja elegir un tipo de letra u otro. Me voy a lanzar a la piscina, porque cuanto más tiempo vivo  y aprendo con Martín, más me doy cuenta de que en esto del Down quienes sabemos de nuestros hijos e hijas somos los papás. A nivel de los profesionales se ha avanzado con pasos de gigante, pero todavía andamos dando palos de ciego.
Deseadme suerte :-)

Fragmento de una sesión de Terapia Ocupacional

El derecho legal del menor a ser acompañado 24 horas en las UCI pediátricas y pruebas dolorosas o estresantes

Como se indica en el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down de Down España "La gran mayoría de las personas con síndrome de Down son personas sanas que no presentan problema de salud alguno (...) o si lo tiene puede ser de carácter leve", "Los problemas que pueden aparecer no son distintos de los que aparecen en las demás personas (...) lo que ocurre es que aparecen con mayor frecuencia". Por lo tanto esta entrada no la hago tanto por ser Martín una persona con Síndrome de Down, sino por ser un niño con una cardiopatía que le ha llevado a quirófano con seis meses y de la que tendrán que operarle de nuevo la próxima semana.
Todas las niñas y niños tienen derecho legal a ser acompañados de sus padres o familiar de confianza las 24 horas del día tanto en la UCI pediátrica como en las unidades de neonatos. Ese derecho lo tenían ya desde 1986 (¡Hace casi 30 años!) en virtud de la Carta Europea de Derechos del Niño Hospitalizado, . Esta carta fue adoptada por unanimidad en el Parlamento Europeo, en el Consejo de Europa, UNICEF y la OMS y procamaba entre otros, "el derecho a estar acompañado por su madre, padre o persona que los sustituya, el máximo tiempo posible, como cuidadores principales y no como meros espectadores pasivos. Y a recibir tratamiento o la realización de exploraciones y pruebas clínicas con la información previa, el consentimiento y la participación de la madre o padre". Dicha Carta fue ratificada por España y por lo tanto forma parte de nuestro ordenamiento jurídico a nivel nacional. Algunas comunidades autónomas, ejerciendo sus competencias sanitarias, legislaron concretando medidas para que lo establecido en esa carta se cumpliese, pero el grado de cumplimiento era (y desgraciadamente aún es) muy desigual a lo largo y ancho del territorio español, incluso con diferencias abismales de un hospital a otro dentro de una misma Comunidad Autónoma. Esta situación llevó al Senado a aprobar una moción por la que se instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas para el acceso de las familias a las unidades neonatales. En ese mismo pleno del senado el portavoz del grupo parlamentario vasco señalaba "esperemos que esto que se pide para los neonatos pueda servir también para el resto, porque estar en una UCI no es agradable y con quien mejor se está es con la familia y de la manera más normalizada posible dentro de la gravedad". Todos los grupos parlamentarios consensuaron y aprobaron esa moción.
Finalmente, y esto es lo que más nos interesa, se aprobó una normativa común a nivel estatal, el "Decálogo de las UCIs pediátricas y neonatales" que es un "acuerdo (...) para establecer unos criterios comunes aplicables a las Unidades Pediátricas y Neonatales de Cuidados Intensivos del Sistema Nacional de Salud, que permitan homogeneizar la atención, los protocolos, los horarios de visitas, y la participación de madres y padres en los cuidados a sus hijos menores de edad (18 años)". Es muy interesante leer el documento completo en el que se indica, por ejemplo que " Son muchas las causas dadas para justificar la etrada limitada de los padres pero ninguna se sostiene desde la evidencia centífica. No hay ninguna base científica para separar al niño/a de su familia, y por otro lado existe base legal que reconoce su derecho a estar acompañadode su madre y padre".

No debemos pensar que todo el personal de los hospitales conoce esta normativa. Durante el preoperatorio de Martín, que incluye cita rutinaria con la Asistenta Social que trabaja en el propio hospital, pregunté si habían actualizado el horario de la UCI pediátrica, porque en la aterior operación no nos dejaron permanecer con nuestro niño por la noche, aunque el acceso era libre para un progenitor el resto el día. La Asistenta Social nos indicó que era un horario muy amplio y puntero, que la mayoría de UCIs pediátricas (según ella) no dejan entrar más que un par de horas al dia. Se sorprendió de que le dijera que yo iba a ejercer el derecho de mi hijo a que su madre permaneciese con él 24 horas. Le informé del Decálogo aprobado por el ministerio de sanidad enseñándole la web del propio ministerio. Su reacción me convenció de que no tenía ni idea de tal normativa. Por suerte era una buena profesional, de esas que si no conocen algo, en vez de pertrecharse en su "de eso nada" responden "me informaré y te llamo". Y efectivamente, se informó y me llamó. Me comunicó que había sido un malentendido y que en la UCI pediátrica no estaba prohibido que el padre o madre que lo deseara permaneciese las 24 horas con su hijo o hija, pero dado que era innecesario aconsejaban retirarse y descansar.
El problema de estos "consejos" o "peticiones" que te invitan a dejar sólo a tu hijo o hija en determinados momentos, como cuando lo van a explorar o colocar una vía, no van acompañados de una información clara de los derechos de la criatura. De tal forma que cuando te solicitan amablemente "bueno, ahora vamos a pinchar a Martín, ¿Te importaría esperar en el pasillo?", si desconoces la legislación, entiendes que te están comunicando civilizadamente una obligación, no que te están solicitando que voluntariamente renuncies al derecho del pequeño.
La próxima vez que os hagan una pregunta de este tipo, podreis contestar "no, yo me quedo". No estaría de más llevar el citado decálogo encima, para reforzar nuestros argumentos si damos con algún profesional que aún así permanezca en sus trece.
En mi experiencia personal, cuando he manifestado mi deseo de quedarme, me han permitido a regañadientes que me quede. Pero es una situación violenta y desagradable que no debería darse nunca. Ya bastante se sufre con la propia enfermedad, como para tener que sufrir la falta de profesionalidad y actualización de parte del personal médico. Ojalá estas situaciones sean agua pasada en breve.

Fotocopias plastificadas, un sencillo juguete educativo para el baño.

Las fotocopias plastificadas son un juguete perfecto para la bañera. Se adhieren a la pared al estar mojadas y dan mucho juego. Nos permiten trabajar los conceptos con los personajes preferidos de nuestras hijas e hijos, ya sea recortándolos de revistas o imprimiéndolos con una impresora a color. Así podemos enseñarles a clasificar por formas, tamaños, colores, etc., trabajar el esquema corporal, vocabulario y todo aquello que se nos pueda ir ocurriendo.

La etapa en la que rechazan nuevos alimentos

El derecho de los menores a estar acompañados en las pruebas o tratamientos médicos

Todos los niños y las niñas tienen el derecho a estar acompañados por su padre o su madre durante la realización de pruebas médicas como la extracción de sangre y durante los distintos tratamientos médicos, incluídas las sesiones de Atención Temprana. Es un derecho reconocido en la resolución número C 148137, del Parlamento Europeo, la "Carta Europea de los Niños Hospitalizados", de 16 de junio de 1986.
Pincha aquí si quieres leer un artículo muy interesante sobre este derecho en los hospitales.
Los profesionales de la salud lo saben. Pero muchos no están de acuerdo y, aunque no pueden negarle a nuestras hijas e hijos eses derecho, lo que hacen es aprovecharse de nuestro desconocimiento para "pedirnos" que salgamos y así renunciemos "voluntariamente" sin saberlo.
Los tratamientos que nuestros hijos e hijas reciben en los Servicios de Atención Temprana están incluídos, ya que al fin y al cabo son tratamientos médicos. Prueba de ello la tenemos en el "Manual de Buenas Prácticas" sobre "Atención Temprana" de FEAPS (Confderación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Retraso Mental). En el apartado "Marco normativo y legislativo" incluye esta Carta Europea de los Niños Hospitalizados.

http://www.feaps.org/manualesbb_pp/atencion_temprana.pdf
MI PROPIA EXPERIENCIA:
Desde que sé esto he venido exigiendo estar presente en las extracciones de sangre periódicas que le hacen a Martín. Antes, cuando yo me resignaba a salir, por no enfrentarme, Martín lloraba como si lo matasen y salía rendidito. Ahora, que sabe que mamá no se va, lloriquea un poquito resignado y sin quitarme ojo, buscando mi mirada de tranquilidad. En cuanto empieza a salir la sangre, todavía con la aguja pinchada en el brazo, respira aliviado y sin llorar.
En cuanto a las terapias... En el servicio de Atención Temprana nunca me impidieron entrar con él.
Posteriormente con las terapias privadas seguí estando presente. En terapia ocupacional fue cogiendo confianza hasta llegar un momento en el que yo me podía ir a hacer un recado dejándolo sólo con su terapeuta con total tranquilidad. Yo estaba presente o no en función de mis necesidades. En fisioterapia siempre estuve presente, porque le cuesta un poquito más. No hubo problemas hasta que cometí el error de dejarlo sólo con su primera logopeda, que tiene esa norma por costumbre. No te obliga a salir, pero te indica que es conveniente. Lo dejé sólo en una ocasión durante casi una hora. Estoy segura de que no pasó nada fuera de lo normal. Pongo la mano en el fuego convencida de que la logopeda hizo exactamente lo mismo que cuando yo estuve delante. Pero Martín se asustó. A partir de entonces no quiere quedarse sólo con ninguna persona que sea algo similar a un profesor. En cuanto capta que la persona con la que está tiene un "programa de enseñanza - aprendizaje" exige nuestra presencia en la sala a gritos. Si su padre o yo estamos en el aula trabaja sin problemas. Si desconfía de que nos vayamos no es capaz de centrarse. Así qe ahora estamos presentes en todas las terapias. sin embargo con personas "cuidadoras" que no respondan al perfil de "profe", se queda sin problema.
Estoy firmemente convencida de que la presencia de cualquiera de los progenitores en las terapias no sólo no es un factor de distracción, sino que es necesario y favorecedor, permitiendo que el trabajo de aula se vea reforzado en casa.
Cada cual tenemos nuestras propias convicciones. Pero si salimos, que sea porque creemos que es lo mejor para nuestra hija o hijo.
Que no se aprovechen más de nuestro desconocimiento.

Situación evolutiva de Martín a los 2 años y 9 meses

A día de hoy Martín tiene 35 meses cumplidos, o sea dos años y 11 meses. Pero me ha llevado un tiempo reunir la serenidad suficiente para poder redactar esta entrada; poque cuando ya había sido capaz de superar la tristeza que suele sobrevenir cada vez que un niño más pequeño que el tuyo consigue un hito evolutivo que el tuyo todavía tiene muy muy lejos, resulta que empecé a observar cómo otros niños y niñas, esta vez con Síndrome de Dow, alcanzaban determinados hitos evolutivos mucho antes que Martín.
Cualquier padre y cualquier madre siente esa punzada de duda cuando ve que otros niños hacen cosas que el suyo todavía no consigue: "¿lo estaremos haciendo bien?", "¿Alcanzará a los demás más adelante?", etc. Cuando tu hijo tiene Síndrome de Down las dudas son todavía más difíciles de asimilar: "¿Conseguirá leer y escribir con suficiente soltura como para manejarse en la vida?", "¿Podrá tener un trabajo?", "¿Sabrá desenvolverse en las actividades cotidianas?", etc.
Cada niño y cada niña es un mundo. Evolucionan a ritmos muy diferentes sin que ello quiera decir que en el futuro tengan más o menos problemas. Pero si esto es cierto, todavía lo es más en los niños y niñas con Down. La horquilla que marca la edad a la que consiguen un determinado hito evolutivo los primeros niños o niñas con Down y los últimos, es enorme. (Ver la entrada "Etapas del desarrollo en niños con Síndrome de Down del 23 de agosto de 2013).
No hay un único motivo que explique estas diferencias, sino más bien un cúmulo de circunstancias: diferencias individuales heredadas, experiencias de aprendizaje, enfermedades (como las cardiopatias) o problemas de percepción visual, auditiva, etc.
Los últimos meses han sido especialmente difíciles para mi, como madre de Martín, porque vengo observando una especie de parón en su evolución, como una meseta, en la que parece que no hay avances importantes, y en la que sin embargo, se observan algunos retrocesos aparentes.
Solicitamos que le realizaran una evaluación para tomar las decisiones más adecuadas con vistas a su futura escolarización. Espero que cualquier persona que lea estas líneas sepa que estamos hablando de escolarización en cualquier colegio ordinario. Hoy en día la inclusión es lo general y son muy muy contados los casos que requieren de una escolarización en un centro especial.
A raíz de esta evaluación nos han concedido su permanencia en la etapa de 0 a 3 años un año más, y que se escolarice cuando tenga cuatro años, pero en el curso de los de tres años. Tengo intención de hacer una entrada explicando qué legislación ampara esto, como hemos hecho y porqué lo hemos considerado la opción más adecuada en nuestro caso.
Este es el informe que realizó la terapeuta ocupacional. En él se señala que Martín comienza las sesiones de estimulación con 18 meses, pero se refiere a las sesiones con esta terapeuta en concreto. Anteriormente estuvimos acudiendo durante varios meses a las sesiones de estimulación en el servicio de Atención Temprana, donde le asignaron una psicomotricista, pero decidimos prescindir de la Atención Temprana oficial e iniciar sesione con Ana Somoza Argibay, lo cual seguimos pensando que fue nuestro mayor acierto.
El informe es el siguiente:

Informe evolutivo de Martín from Fernanda Suárez Méndez

Como se puede ver, la evolución de Martín se acerca más a la de un niño de aproximadamnte año y medio que a la de un niño de casi tres años.
Hacía antes referencia al hecho de que se han producido algunos retrocesos aparentes. Un ejemplo es el manejo de la cuchara. Si comparamos estos dos videos veremos que Martín manejaba mucho mejor la cuchara con 25 meses que con 33. Creemos que esto puede deberse a que ahora intenta imitar el gesto de "revolver" y que eso le impide coger y manejar adecuadamente la cuchara.


Como una imagen vale más que mil palabras (y un video ni te cuento la cantidad de imágenes que tiene) aquí van unos cuantos en los que se aprecia perfectamente algunas de sus capacidades en este momento evolutivo en concreto en que lo evaluaron:



Ojalá dentro de 20 años Martín me haya demostrado que no tenía de qué preocuparme y que otros padres y madres puedan decir "pues si Martín lo consiguió y estaba así con tres añitos... la nuestra también".