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sábado, 6 de mayo de 2017

Control de esfínteres

El tema del control de esfínteres es preocupante para cualquier progenitor, pero para los de peques con down mucho más, sobre todo cuando el cole al que quieres llevar a tu peque no tiene la dotación de personal necesaria y no cambian pañales. En ese caso te ves entre la espada y la pared: o cambias de cole o entrenas a tu peque a marchas forzadas.
Existe otra posible vía: solicitar la permanencia un curso más en el primer ciclo de educación infantil, esto es, la etapa de 0 a 3 años, (lo que solemos llamar guardería). La legislación lo permite en varias comunidades autónomas, aunque en unas es más frecuente que en otras. Aquí en Galicia se solicita la escolarización de forma habitual, cuando le corresponde por edad cronológica (en marzo del año que cumple tres años, si no me equivoco) pero en la misma solicitud se hace constar que se solicita la intervención del EOE (Equipo de Orientación Específico) para que valoren su permanencia un año más en el primer ciclo. Es importante comunicárselo al equipo directivo del centro para que lo tenga en cuenta. Si se le concede, permanecerá un curso más en la guardería y entrará al cole cuando tenga 4 años con compis de 3 años. Esto lo hicimos con nuestro hijo Martín, que estaba muy inmaduro, y estamos muy contentos de haberlo hecho.
En cualquier caso, cabe recordar también que la escolarización no es obligatoria hasta los 6 años, con lo que si en el colegio en el que quieres hacer la matrícula no hay problema de plazas pero sí de personal para cambiar pañales, puedes retrasar la escolarización, siempre que la estimulación sea adecuada a través de otros medios.
EN ESTE ARTÍCULO DE LA DOWNCICLOPEDIA DE DOWN 21, se habla de a que edad consiguen controlar esfínteres los niños y niñas con down y da algunos consejos para el momento de retirar el pañal.  Como siempre la horquilla es muy amplia y según los autores la media está en torno a los 3 o 4 años. Pero también hay quien lo logra con 18 o 20 meses. La mayoría lo han conseguido a los 5. Con Martín lo hemos intentado un par de veces pero era un caos. Volveremos a intentarlo de nuevo en cuanto empiece el buen tiempo y esperamos que esta sea la definitiva. “Si tras intentarlo una temporada no se logra el objetivo, lo recomendable es dejar el entrenamiento hasta que los ánimos se calmen y alcance un mayor grado de maduración, volviendo a probar pasado un periodo de tiempo prudencial”.
En el caso de Martín, además de permitirnos retrasar la escolarización en el segundo ciclo de infantil un curso debido a su retraso madurativo en todos los niveles, también le proporcionaron cuidadoras que le realizan el cambio de pañal cada día. En estos casos en que se dispone de tiempo y no hay que darse el atracón debido a la escolarización “es recomendable que el niño sea capaz de desnudarse de cintura para abajo, de obedecer órdenes sencillas, de estar sentado cinco minutos y de permanecer seco en periodos espaciados al menos una hora y media (Bender y Valletutti, 1981, Gilman y col. 2002)”

¡¡Suerte, ánimo y kilos de paciencia!!

viernes, 13 de enero de 2017

Guía para profesionales de Educación Infantil

Nueva Guía de Down España para profesionales de Educación Infantil

Desarrollo evolutivo de Martín

Martín tiene en este momento cinco años y medio de edad. Acaban de hacerle un par de valoraciones de su desarrollo, una por parte del Equipo de Orientación Específico de Lugo (especialistas educativos de la Xunta de Galicia) con el objeto de orientar al equipo profesional del colegio y familia; y otra por parte de la Sección de Cualificación e Valoración de Discapacidade de Lugo, a efectos de renovar el grado de discapacidad que le reconoce la Xunta.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.