viernes, 13 de enero de 2017

Desarrollo evolutivo de Martín

Martín tiene en este momento cinco años y medio de edad. Acaban de hacerle un par de valoraciones de su desarrollo, una por parte del Equipo de Orientación Específico de Lugo (especialistas educativos de la Xunta de Galicia) con el objeto de orientar al equipo profesional del colegio y familia; y otra por parte de la Sección de Cualificación e Valoración de Discapacidade de Lugo, a efectos de renovar el grado de discapacidad que le reconoce la Xunta.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.

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