La etapa en la que rechazan nuevos alimentos

El derecho de los menores a estar acompañados en las pruebas o tratamientos médicos

Todos los niños y las niñas tienen el derecho a estar acompañados por su padre o su madre durante la realización de pruebas médicas como la extracción de sangre y durante los distintos tratamientos médicos, incluídas las sesiones de Atención Temprana. Es un derecho reconocido en la resolución número C 148137, del Parlamento Europeo, la "Carta Europea de los Niños Hospitalizados", de 16 de junio de 1986.
Pincha aquí si quieres leer un artículo muy interesante sobre este derecho en los hospitales.
Los profesionales de la salud lo saben. Pero muchos no están de acuerdo y, aunque no pueden negarle a nuestras hijas e hijos eses derecho, lo que hacen es aprovecharse de nuestro desconocimiento para "pedirnos" que salgamos y así renunciemos "voluntariamente" sin saberlo.
Los tratamientos que nuestros hijos e hijas reciben en los Servicios de Atención Temprana están incluídos, ya que al fin y al cabo son tratamientos médicos. Prueba de ello la tenemos en el "Manual de Buenas Prácticas" sobre "Atención Temprana" de FEAPS (Confderación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Retraso Mental). En el apartado "Marco normativo y legislativo" incluye esta Carta Europea de los Niños Hospitalizados.

http://www.feaps.org/manualesbb_pp/atencion_temprana.pdf
MI PROPIA EXPERIENCIA:
Desde que sé esto he venido exigiendo estar presente en las extracciones de sangre periódicas que le hacen a Martín. Antes, cuando yo me resignaba a salir, por no enfrentarme, Martín lloraba como si lo matasen y salía rendidito. Ahora, que sabe que mamá no se va, lloriquea un poquito resignado y sin quitarme ojo, buscando mi mirada de tranquilidad. En cuanto empieza a salir la sangre, todavía con la aguja pinchada en el brazo, respira aliviado y sin llorar.
En cuanto a las terapias... En el servicio de Atención Temprana nunca me impidieron entrar con él.
Posteriormente con las terapias privadas seguí estando presente. En terapia ocupacional fue cogiendo confianza hasta llegar un momento en el que yo me podía ir a hacer un recado dejándolo sólo con su terapeuta con total tranquilidad. Yo estaba presente o no en función de mis necesidades. En fisioterapia siempre estuve presente, porque le cuesta un poquito más. No hubo problemas hasta que cometí el error de dejarlo sólo con su primera logopeda, que tiene esa norma por costumbre. No te obliga a salir, pero te indica que es conveniente. Lo dejé sólo en una ocasión durante casi una hora. Estoy segura de que no pasó nada fuera de lo normal. Pongo la mano en el fuego convencida de que la logopeda hizo exactamente lo mismo que cuando yo estuve delante. Pero Martín se asustó. A partir de entonces no quiere quedarse sólo con ninguna persona que sea algo similar a un profesor. En cuanto capta que la persona con la que está tiene un "programa de enseñanza - aprendizaje" exige nuestra presencia en la sala a gritos. Si su padre o yo estamos en el aula trabaja sin problemas. Si desconfía de que nos vayamos no es capaz de centrarse. Así qe ahora estamos presentes en todas las terapias. sin embargo con personas "cuidadoras" que no respondan al perfil de "profe", se queda sin problema.
Estoy firmemente convencida de que la presencia de cualquiera de los progenitores en las terapias no sólo no es un factor de distracción, sino que es necesario y favorecedor, permitiendo que el trabajo de aula se vea reforzado en casa.
Cada cual tenemos nuestras propias convicciones. Pero si salimos, que sea porque creemos que es lo mejor para nuestra hija o hijo.
Que no se aprovechen más de nuestro desconocimiento.

Situación evolutiva de Martín a los 2 años y 9 meses

A día de hoy Martín tiene 35 meses cumplidos, o sea dos años y 11 meses. Pero me ha llevado un tiempo reunir la serenidad suficiente para poder redactar esta entrada; poque cuando ya había sido capaz de superar la tristeza que suele sobrevenir cada vez que un niño más pequeño que el tuyo consigue un hito evolutivo que el tuyo todavía tiene muy muy lejos, resulta que empecé a observar cómo otros niños y niñas, esta vez con Síndrome de Dow, alcanzaban determinados hitos evolutivos mucho antes que Martín.
Cualquier padre y cualquier madre siente esa punzada de duda cuando ve que otros niños hacen cosas que el suyo todavía no consigue: "¿lo estaremos haciendo bien?", "¿Alcanzará a los demás más adelante?", etc. Cuando tu hijo tiene Síndrome de Down las dudas son todavía más difíciles de asimilar: "¿Conseguirá leer y escribir con suficiente soltura como para manejarse en la vida?", "¿Podrá tener un trabajo?", "¿Sabrá desenvolverse en las actividades cotidianas?", etc.
Cada niño y cada niña es un mundo. Evolucionan a ritmos muy diferentes sin que ello quiera decir que en el futuro tengan más o menos problemas. Pero si esto es cierto, todavía lo es más en los niños y niñas con Down. La horquilla que marca la edad a la que consiguen un determinado hito evolutivo los primeros niños o niñas con Down y los últimos, es enorme. (Ver la entrada "Etapas del desarrollo en niños con Síndrome de Down del 23 de agosto de 2013).
No hay un único motivo que explique estas diferencias, sino más bien un cúmulo de circunstancias: diferencias individuales heredadas, experiencias de aprendizaje, enfermedades (como las cardiopatias) o problemas de percepción visual, auditiva, etc.
Los últimos meses han sido especialmente difíciles para mi, como madre de Martín, porque vengo observando una especie de parón en su evolución, como una meseta, en la que parece que no hay avances importantes, y en la que sin embargo, se observan algunos retrocesos aparentes.
Solicitamos que le realizaran una evaluación para tomar las decisiones más adecuadas con vistas a su futura escolarización. Espero que cualquier persona que lea estas líneas sepa que estamos hablando de escolarización en cualquier colegio ordinario. Hoy en día la inclusión es lo general y son muy muy contados los casos que requieren de una escolarización en un centro especial.
A raíz de esta evaluación nos han concedido su permanencia en la etapa de 0 a 3 años un año más, y que se escolarice cuando tenga cuatro años, pero en el curso de los de tres años. Tengo intención de hacer una entrada explicando qué legislación ampara esto, como hemos hecho y porqué lo hemos considerado la opción más adecuada en nuestro caso.
Este es el informe que realizó la terapeuta ocupacional. En él se señala que Martín comienza las sesiones de estimulación con 18 meses, pero se refiere a las sesiones con esta terapeuta en concreto. Anteriormente estuvimos acudiendo durante varios meses a las sesiones de estimulación en el servicio de Atención Temprana, donde le asignaron una psicomotricista, pero decidimos prescindir de la Atención Temprana oficial e iniciar sesione con Ana Somoza Argibay, lo cual seguimos pensando que fue nuestro mayor acierto.
El informe es el siguiente:

Informe evolutivo de Martín from Fernanda Suárez Méndez

Como se puede ver, la evolución de Martín se acerca más a la de un niño de aproximadamnte año y medio que a la de un niño de casi tres años.
Hacía antes referencia al hecho de que se han producido algunos retrocesos aparentes. Un ejemplo es el manejo de la cuchara. Si comparamos estos dos videos veremos que Martín manejaba mucho mejor la cuchara con 25 meses que con 33. Creemos que esto puede deberse a que ahora intenta imitar el gesto de "revolver" y que eso le impide coger y manejar adecuadamente la cuchara.


Como una imagen vale más que mil palabras (y un video ni te cuento la cantidad de imágenes que tiene) aquí van unos cuantos en los que se aprecia perfectamente algunas de sus capacidades en este momento evolutivo en concreto en que lo evaluaron:



Ojalá dentro de 20 años Martín me haya demostrado que no tenía de qué preocuparme y que otros padres y madres puedan decir "pues si Martín lo consiguió y estaba así con tres añitos... la nuestra también".

Ideas originales de "Espazos das familias"

Cada martes por la tarde acudimos con Martín a un encuentro educativo para peques menores de tres años y sus familias. Allí nos reunimos mamás, papás, niños y niñas, con Isabel, una profe encantadora que nos trae ideas estupendas y originales de juegos educativos. Estos encuentros, denominados “Espazos das familias”, están organizados por la Asociación socio-educativa Antonio Gandoy, heredera del tristemente desaparecido “Prescolar na casa” y tienen como fin “que los padres y las madres, cuenten con un lugar donde compartir, debatir y reflexionar sobre la maravillosa experiencia de la crianza de los niños y niñas; conozcan actividades que les permitan afrontar una maternidad y paternidad responsable y gozosa, que contribuya a un mejor desarrollo de sus hijos e hijas y, por extensión , de la sociadad futura; y favorezca que niñas y niños interactúen con otros de las mismas o parecidas edades y con los adultos”. Me gustaría compartir algunas de estas ideas. Suelen ser juegos de elaboración casera, originales y muy educativos. En este caso, el juego consiste en un recipiente lleno de pan rallado para utilizar como si se tratase de arena de la playa. Las ventajas sobre utilizar arena de verdad, son principalmente, que es un material menos húmedo y frío, más fácil de limpiar, más higiénico y si el peque se lo lleva a la boca no pasa nada (salvando que sea celíaco, en cuyo caso cambiaríamos el pan rallado normal por un material sin gluten).

Estoy muy motivado mamá... pero en otra cosa.

En la entrada anterior "Particularidades del aprendizaje (2)" explicaba cómo la música puede ser la herramienta ideal para motivar a Martín y que haga la actividad que a mi me interesa. Ya comenté que aunque en general funciona... no siempre lo conseguimos. Y si no se consigue no pasa nada. Hoy intenté que Martín colocase anillas en un eje, con el truquillo de cantar una cancioncita tonta, como tantas otras veces. Pero él estaba centrado en tirar al suelo tooooodos los juguetes de una estantería. Le hizo muchísima gracia dedicarse a tirar el juguete cuando yo empezaba la canción, "obligándome" a empezar de nuevo. ¿Valió para algo? Siiii! para partirnos de risa, ja,ja,ja.

Particularidades del aprendizaje (2)

Particularidades del aprendizaje de las niñas y niños con Síndrome de Down from nandacami

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Terapia ocupacional

Antes del nacimiento de Martín, yo ni siquiera sabía que existía la Terapia Ocupacional. Creo que uno de nuestros mayores aciertos fue contratar a Ana Somoza Argibay, terapeuta ocupacional que está formada también en Integración Sensorial. A través del juego va ayudando a Martín a alcanzar el máximo de autonomía que sus capacidades le permiten. Los primeros meses las sesiones eran en el propio hogar de Martín, con lo que él estaba cómodo y ella conocía de cerca a su familia, juguetes y entorno en general. Para Martín, Ana era una amiga encantadora que venía a jugar y a traer objetos curiosos, sorprendentes y divertidos. Después empezamos a asistir a Aupa, un centro terapéutico infantil que ella ha abierto aquí en Lugo. Martín va encantado. Ahora asiste allí a sesiones de logopedia y continúa con la terapia ocupacional. Para sus papás Ana Somoza es alguien en quien descansar un poco nuestra permanente responsabilidad sobre la formación de Martín. Un gran alivio. Este video es un regalo que ella nos hizo, en el que se ve el progreso de Martín a lo largo de un año. Las primeras imágenes son de cuando Martín tenía aproximadamente un añito y medio y el video termina con imágenes de Martín con dos años y medio. Un regalo precioso.

Praxias orofaciales

Particularidades del aprendizaje de l@s niñ@s con Down

Particularidades del aprendizaje del Síndrome de Down from nandacami

Primeros signos de Martín

En las imágenes se ven los principales signos que utiliza el propio Martín en este momento. En el video se ve a su hermano Pablo signando (y aderezando con gracitas espontáneas propias de sus 6 años) los principales signos que utilizamos los adultos con Martín, con idea de que los vaya aprendiendo. El "caca - pájaro" es un chiste que le hace Pablo a Martín. Martín se parte de risa.

Lenguaje de signos: una gran herramienta de comunicación y estimulación