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sábado, 6 de mayo de 2017

Control de esfínteres

El tema del control de esfínteres es preocupante para cualquier progenitor, pero para los de peques con down mucho más, sobre todo cuando el cole al que quieres llevar a tu peque no tiene la dotación de personal necesaria y no cambian pañales. En ese caso te ves entre la espada y la pared: o cambias de cole o entrenas a tu peque a marchas forzadas.
Existe otra posible vía: solicitar la permanencia un curso más en el primer ciclo de educación infantil, esto es, la etapa de 0 a 3 años, (lo que solemos llamar guardería). La legislación lo permite en varias comunidades autónomas, aunque en unas es más frecuente que en otras. Aquí en Galicia se solicita la escolarización de forma habitual, cuando le corresponde por edad cronológica (en marzo del año que cumple tres años, si no me equivoco) pero en la misma solicitud se hace constar que se solicita la intervención del EOE (Equipo de Orientación Específico) para que valoren su permanencia un año más en el primer ciclo. Es importante comunicárselo al equipo directivo del centro para que lo tenga en cuenta. Si se le concede, permanecerá un curso más en la guardería y entrará al cole cuando tenga 4 años con compis de 3 años. Esto lo hicimos con nuestro hijo Martín, que estaba muy inmaduro, y estamos muy contentos de haberlo hecho.
En cualquier caso, cabe recordar también que la escolarización no es obligatoria hasta los 6 años, con lo que si en el colegio en el que quieres hacer la matrícula no hay problema de plazas pero sí de personal para cambiar pañales, puedes retrasar la escolarización, siempre que la estimulación sea adecuada a través de otros medios.
EN ESTE ARTÍCULO DE LA DOWNCICLOPEDIA DE DOWN 21, se habla de a que edad consiguen controlar esfínteres los niños y niñas con down y da algunos consejos para el momento de retirar el pañal.  Como siempre la horquilla es muy amplia y según los autores la media está en torno a los 3 o 4 años. Pero también hay quien lo logra con 18 o 20 meses. La mayoría lo han conseguido a los 5. Con Martín lo hemos intentado un par de veces pero era un caos. Volveremos a intentarlo de nuevo en cuanto empiece el buen tiempo y esperamos que esta sea la definitiva. “Si tras intentarlo una temporada no se logra el objetivo, lo recomendable es dejar el entrenamiento hasta que los ánimos se calmen y alcance un mayor grado de maduración, volviendo a probar pasado un periodo de tiempo prudencial”.
En el caso de Martín, además de permitirnos retrasar la escolarización en el segundo ciclo de infantil un curso debido a su retraso madurativo en todos los niveles, también le proporcionaron cuidadoras que le realizan el cambio de pañal cada día. En estos casos en que se dispone de tiempo y no hay que darse el atracón debido a la escolarización “es recomendable que el niño sea capaz de desnudarse de cintura para abajo, de obedecer órdenes sencillas, de estar sentado cinco minutos y de permanecer seco en periodos espaciados al menos una hora y media (Bender y Valletutti, 1981, Gilman y col. 2002)”

¡¡Suerte, ánimo y kilos de paciencia!!

viernes, 13 de enero de 2017

Guía para profesionales de Educación Infantil

Nueva Guía de Down España para profesionales de Educación Infantil

Desarrollo evolutivo de Martín

Martín tiene en este momento cinco años y medio de edad. Acaban de hacerle un par de valoraciones de su desarrollo, una por parte del Equipo de Orientación Específico de Lugo (especialistas educativos de la Xunta de Galicia) con el objeto de orientar al equipo profesional del colegio y familia; y otra por parte de la Sección de Cualificación e Valoración de Discapacidade de Lugo, a efectos de renovar el grado de discapacidad que le reconoce la Xunta.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.

miércoles, 30 de noviembre de 2016

Puzzles

Los puzzles son una herramienta estupenda para trabajar un montón de aspectos diferentes. Sirven para mejorar la psicomotricidad fina, la coordinación óculo – manual, la visión espacial, el pensamiento lógico, la atención, la discriminación y la percepción, etc. Cuando estamos a su lado hablando y narrando lo que hacemos y lo que aparece en el puzzle, estaremos trabajando también el lenguaje.
Muchas de las habilidades que hemos mencionado, serán imprescindibles para aprender a leer y escribir. De hecho Mª Victoria Troncoso y Mª Mercedes del Cerro, en su libro "Síndrome de Down: lectura y escritura", consideran este tipo de actividades, como la realización de puzzles y otras, como actividades necesarias en cualquier programa de aprendizaje de la lecto – escritura. El libro de estas autoras está accesible de forma libre y gratuita en la web (pinchad en el enlace).
En los niños y niñas que no tienen síndrome de down puede empezarse a trabajar con puzzles a partir del año y medio, aproximadamente, dependiendo su propia evolución y madurez. Con Martín empecé a los dos años y pico. No pasa nada si te adelantas y le presentas a tu hijo o hija un puzzle antes de que esté preparada, quizás en lugar de intentar ensartar las piezas se las lleve a la boca y las muerda, pero en cualquier caso estará aprendiendo, incluso aunque sólo vea cómo las insertas tu. Si no hace ni caso es su forma de decirte que es pronto. Ellas y ellos son los mejores medidores del momento ideal.
El tipo de puzzle variará en función de la evolución de cada niño y también de lo que queramos trabajar. Si lo que queremos es ejercitar la pinza digital, por ejemplo, los puzzles de madera con asideros para agarrar las piezas son ideales. En cambio si queremos priorizar el desarrollo de las capacidades intelectuales, será mejor emplear puzzles interactivos con pantalla digital, que no requieren tener un buen agarre o una buena psicomotricidad fina. Se pueden ir combinando y utilizando los de diversos tipos. Como dicen Troncoso y del Cerro en su libro, no debemos confundir nuestro objetivo educativo general “desarrollar capacidades” con la ejecución de actividades concretas. Es decir, queremos desarrollar la pinza digital, por ejemplo, pero no es imprescindible hacerlo agarrando los asideros de los puzzles de madera, se puede trabajar cogiendo pequeñas tizas, o bolitas, o comiendo garbanzos con los dedos... Si a a la niña o al niño no le gustan los puzzles de madera con manguitos pues no hay porqué insistir. Del mismo modo si les cuesta demasiado manejarse con las manos, igual se niegan a hacer puzzles de cualquier tipo (al unirse dos dificultades, la cognitiva y la manipulativa) y en ese caso no pasa nada por trabajar los puzzles sólo en formato digital en la tablet y trabajar las destrezas manuales con otros juegos más sencillos que no requieran, además, un especial esfuerzo mental, como meter las bolitas del bingo en el bombo o monedas en una hucha. De hecho, con los niños y niñas con down, está especialmente recomendado utilizar una tablet para muchas actividades, ya que su desarrollo cognitivo va por delante de la destreza manipulativa a edades tempranas.
En el libro de Maryanne Bruni, Fine Motor Skills for Children with Down Síndrome, del que ya he hablado en otra entrada, está estupendamente explicado el tipo de puzzles que hay y cómo trabajar con ellos para desarrollar la psicomotricidad fina.

De menor a mayor dificultad tenemos los siguientes tipos de puzzles:

  • Puzzles de inserción de madera con asideros grandes para encajar piezas grandes. Se les puede enseñar primero a quitar una sola pieza y volverla a poner. Mientras lo hacemos vamos hablando “ponemos la manzana”...
  • Puzzles gruesos de dos piezas que se unen con imanes.
  • Puzzles de espuma.
  • Puzzles de tres piezas que se unen sobre un tablero imantado. Podemos empezar colocando nosotros dos de las piezas y pidiéndole que coloque la tercera.
  • Rompecabezas de madera con piezas que se ajustan para hacer una imagen.
  • Puzzles de inserción de madera con asideros más pequeños y piezas más pequeñas. Son muy útiles para trabajar la pinza digital. Los hay que debajo de la pieza tienen el mismo dibujo, en lugar de sólo la forma y son más fáciles para empezar. De esta forma se trata sólo de emparejar imágenes iguales y conseguir encajar físicamente la pieza en su sitio. Los que no tienen el dibujo obligan a intentar identificar la silueta. Se empieza con los más fáciles y se va complicando. También los hay con figuras claramente diferentes en tamaño y forma y otros con piezas mucho más similares, que obligan a esforzarse más en la discriminación. Los hay con sonido al ensartar las figuras, que son muy motivadores.
  • Puzzles interactivos digitales.

  • Puzzles con piezas entrelazadas sin marco ni borde. Ya se trate de espuma, madera o cartón, este tipo de rompecabezas también viene en todos los niveles de dificultad, según el número y tamaño de sus piezas.


Yo también fui elaborando una especie de puzzles caseros para la bañera:

  • Se compra un cuadernillo de estos de pegatinas, en los que se debe colocar cada pegatina en su silueta.
  • Se pegan las pegatinas en un plástico de plastificar, se plastifica y recortan.
  • Se plastifica también la lámina con las siluetas.
  • Las piezas plastificadas tienen la ventaja de que se pegan al estar húmedas. Se coloca la lámina en los azulejos pegándola sólo con agua y la niña o el niño deben colocar en su sitio las pegatinas plastificadas simplemente humedeciéndolas. Con este procedimiento pueden pegar ropa en muñecas recortables, partes de la cara en un rostro sin ojos, boca, etc, pueden pegar animales en sus siluetas, etc.
De este tipo de material casero para la bañera hablé en esta entrada.

Los puzzles son algo complicado de realizar. No debemos buscar “la perfección”, sino que debemos centrarnos en pequeños objetivos y mantener alta la autoestima del niño y su motivación.
Podemos trabajar con puzzles de muy diferente grado de dificutad de distinta manera según el objetivo que estemos buscando. Por ejemplo, yo en este momento (5 años) con Martín trabajo puzzles de muy diferentes niveles con distintos objetivos:

  • Puzzles muy sencillos de sólo dos piezas que hace él de forma autónoma. El objetivo es afianzar su autoestima y trabajar la psicomotricidad fina al engarzar las piezas. Suelo ponerle muchas piezas diferentes delante para que tenga que fijar la atención y discriminar. Por ejemplo si son puzzles de dos piezas de distintos animalitos, le pongo las dos piezas de 4 o 5 animalitos distintos para que tenga primero que discriminar qué piezas corresponden al mismo puzzle. Si tengo tiempo aprovecho para trabajar vocabulario.
  • Puzzles de 4 a 6 piezas que hace con poca ayuda.
  • Puzzles de 20 piezas que hace con mucha ayuda. En estos el objetivo es trabajar la psicomotricidad fina y la capacidad de encontrar partes que pertenecen al mismo objeto, ser o personaje; por ejemplo en un puzzle de 20 piezas de Peppa Pig, identificar trocitos de Peppa, aunque todavía no acierte siempre a unirlos. Le doy muchas pistas verbales y físicas, incluso coloco las piezas próximas para que le resulte fácil encontrarlas. También estoy empezando a intentar que se de cuenta de que las piezas de los extremos son planas o tienen forma de esquina. Son puzzles que ayudan a trabajar mucho el vocabulario, al interaccionar con el niño y explicarle lo que vamos encontrando.

martes, 22 de noviembre de 2016

Canciones con gestos

Las canciones de grupos infantiles que tienen gestos asociados o coreografías son geniales para trabajar un montón de aspectos como el ritmo, la memoria o la propiocepción. La propiocepción es un sentido que nos permite ser conscientes de dónde tenemos las distintas partes del cuerpo y cómo las movemos, por ejemplo, poner la mano en la oreja, en la nariz, etc.
Las canciones de CantaJuegos son ideales para esto.
Asistir a conciertos en directo es un estímulo muy motivador.
En este vídeo podemos ver a Martín la primera vez que asistió a un concierto de este grupo (ha ido a otros como Mamá Cabra, el Bardo Abelardo, Pablo Díaz, etc.) pero es especialmente forofo de CantaJuegos, porque tienen una gran cantidad de videos en youtube.

domingo, 30 de octubre de 2016

Signos del lenguaje bimodal que Martín ha visto pero nunca ha llegado a signar

Esta entrada no tiene sentido sin leer antes "Cómo trabajar el lenguaje bimodal con Martín", donde se expone la técnica y los signos que Martín ha signado de forma espontánea o en respuesta de opción múltiple.
Aquí únicamente expondremos los signos que Martín nunca ha llegado a signar, pero que le pueden resultar familiares, por haberlos signado yo.

Animales:

Además de animales que él ha llegado a signar como pato, cocodrilo o caballo, ha visto el signo de los siguientes animales:









Animales que él ha signado alguna vez:

cocodrilo (haremos co - co - dri - lo)


Colores:Además de rojo, que es el color que él sabe signar está familiarizado con :




y el que él sabe signar:


Otros signos que le resultarán familiares son:

Comidas:

Además de signos que él sabe realizar y ya pusimos en la otra entrada, como pan, galleta, manzana, agua, pavo, pasta o patata, le resultarán familiares los siguientes aunque nunca los haya signado:


alguna vez signó pero ya hace mucho tiempo la palabra carne:


Otros signos:



Uno muy familiar porque sale en la canción de "El conejo barrigón":












Por último existen una serie de signos que yo no he trabajado pero que los ha visto en YouTube en numerosas ocasiones. Por eso creo que sería importante mantener la forma de los signos a las que está habituado aunque sean signos de otras lenguas:






sábado, 29 de octubre de 2016

Cómo trabajar el lenguaje bimodal con Martín

Trabajaremos hacia dos objetivos:

  • Facilitar la capacidad comunicativa de Martín.
  • Favorecer su lenguaje oral.

Se trabajará de la siguiente manera:

  • Cuando signemos deberemos estar delante de Martin. Si es necesario (o posible), nos pondremos a su altura.
  • Los signos no se realizan sin sonido. Siempre que hacemos el signo silabeamos de forma oral la palabra, procurando decir siempre la misma palabra. (Existen signos que sirven para dos palabras como jugar y juguete o hola y adiós, pero se dirán siempre esas y no otros sinónimos). El signo durará tanto tiempo como se tarde en decir la palabra.
  • Siempre que sea posible signaremos a la vez que decimos las palabras que maneja Martín (a veces no es posible por tener las manos ocupadas, por ejemplo).
  • Con cierta frecuencia animaremos a Martín a repetir el signo, procurando que emita  el sonido. Cogeremos sus manos y modelaremos sus movimientos. Para conseguir que emita sonido, podemos agarrar su mano y ponerla en nuestra boca, de modo que al pronunciar nosotros, él sienta en su mano las vibraciones y golpes de voz. Exagerar el silabeado y teatralizarlo es también muy efectivo.
  • Animaremos a Martín a pronunciar todas las sílabas. Los niños y niñas con síndrome de down tienden a pronunciar sólo la última.
  • Debemos coordinarnos para realizar todos los mismos signos y centrarnos en unos pocos signos cada vez, no introducir muchos signos nuevos de golpe.
  • Cuando Martín aprenda a comunicar una palabra de forma oral (aunque no sea perfecta, que se entienda lo que quiere decir) los adultos eliminaremos ese gesto.
  • No debemos ser demasiado insistentes o forzar demasiado la situación. Debe ser algo natural, sin forzar demasiado.
  • Se pueden introducir algunos signos a través de canciones y juegos.
  • Se deben priorizar los signos que Martín pueda necesitar para comunicar sus deseos.
  • Nunca se introducirá un signo nuevo para una palabra que ya comunica de forma eficaz.
  • Podemos colgar imágenes con los principales signos que trabajamos en las paredes del aula.
Un ejemplo de cómo introducir los signos con canciones. Esta es la canción "El conejo barrigón" del grupo "Cantando Aprendo a Hablar". (Comparto también la canción original porque mi fuerte no es la canción, precisamente).


A continuación se exponen los signos con los que Martín está más familiarizado. En esta entrada pondremos sólo los que Martín ha signado en alguna ocasión. En una próxima entrada pondré aquellos que he utilizado yo para comunicarme con él pero que él no ha repetido nunca. Comenzamos por los que él ha signado de forma espontánea. Están por orden de frecuencia en su uso por parte de Martín.
(Faltan algunos -susto, triste, pato, pañal...-  por un error al grabar las imágenes. Actualizaré esta entrada en cuanto me sea posible).












































Estoy muy agradecida a Luchy, AL en la Comapañia de María de A Coruña, por sus orientaciones didácticas tan claras y precisas. Sin ella este post no sería posible.
Agradezco también todo el trabajo de Saray, la logopeda que trabajó con Martín en Mensalu. Ella me ayudó enormemente con los signos.

Nuestra experiencia con el lenguaje bimodal

Cuando me enteré de que había profesionales y familias de niños con down, que empleaban el lenguaje de signos para apoyar las palabras, vi el cielo abierto. Sabía que las niñas y niños con síndrome de down tienen problemas para hablar, lo hacen tarde y no se les entiende fácilmente. Y veía que Martín iba por ese camino. Así que me puse a leer sobre el tema, sobre todo en Down España y Down 21.
Pronto me di cuenta de que necesitaba apoyo profesional.
La primera logopeda a la que acudí aplicaba técnicas que no respondían a lo que yo había leído. Tenía a Martín sentado durante toda la sesión repitiendo de forma artificial signos que a él no le hacían falta para nada (quiero uvas, quiero pera... cuando eran alimentos a los que Martín no estaba habituado ni mostraba interés por ellos) e introducía signos para palabras que Martín ya articulaba o podía hacer con gestos comunes como asentir o negar con la cabeza. Así por ejemplo intentó enseñarle a signar "si" con la mano, cuando Martín ya asentía con la cabeza. Para colmo de males la silla que utilizaba para tenerlo a su altura (ella tiene problemas de espalda), era una silla giratoria en la que Martín se sentía inestable, lo cual impedía que moviera los bracitos con soltura. En principio le llevé una trona para que trabajara más a gusto. Pero finalmente me di cuenta de que era una equivocación, había demasiadas cosas que no iban bien.  Me pareció que esta logopeda estaba priorizando la formalidad de la lengua de signos española por encima de las necesidades de Martín, que son comunicarse con la gente.
Pensé que era mejor cambiar de profesional en lo que a logopedia se refería. No encontré logopedas en Lugo que emplearan el lenguaje de signos. No había buscado bien, pero yo no lo sabía. Rechacé además una logopeda que empleaba el lenguaje de signos de Schaeffer, porque pensé que cuando Martín fuese al colegio era más fácil que alguno de los profesionales empleara el lenguaje oficial de la lengua de signos española. Qué va. Al menos en Lugo no está nada generalizado. Hubiera sido una buena elección. 
 Me aconsejaron una logopeda muy buena, pero que no trabajó los signos. La verdad es que me preguntó y dada mi experiencia anterior, en la que al insistir yo en su empleo el resultado había sido tan negativo (Martín que ya consideraba los signos un juego, empezó a considerarlos "un rollo"), le dije que trabajase a su manera. Durante un tiempo parecía avanzar. Decía las vocales, por ejemplo. Pero con el tiempo acabó estancándose y de todas formas sólo decía las vocales como vocales. Como un juego "decir las vocales" no como medio de comunicación. No empleaba las vocales para poder expresar palabras.
Mientras tanto yo seguía intentando convencer a la familia y amigos de que emplearan algún signo con Martín, pero seguía siendo yo prácticamente la única que lo empleaba y de forma intermitente, la verdad. Los signos nos resultan artificiales a los adultos. A mucha gente le da corte signar delante de los demás. Y al no gesticular Martín en público de forma habitual, es difícil hacerles ver la importancia.
Entre tanto, encontré por fin una logopeda en Lugo que empleaba el lenguaje de signos. Se llama Saray y trabajaba en Mensalu. Trabajó con él unos meses, de forma paralela a la otra logopeda que trabajaba sólo el lenguaje oral.  Pero tuvimos la mala suerte de que se fue a vivir a Canarias. Ella me explicó porqué muchas veces no coincide el vocabulario que encontramos en unos diccionarios visuales y en otros. Además de haber diferentes lenguas de signos según los territorios, la lengua de signos no consiste simplemente en traducir las palabras del lenguaje hablado a signos. Por ejemplo, para sentarse existe una palabra, pero si estás hablando de gente que estaba sentada, utilizas otro gesto que indica cómo estaban sentados (creo que le llamó clasificador). Pero en el caso de Martín eso no nos importa. La Lengua de signos es simplemente un lugar de donde obtener ideas. Ella fue la primera que me hizo ver la importancia de silabear al pronunciar las palabras que gesticulamos. Aunque Martín aún era pequeño, aún no pronunciaba y todavía no tenía la importancia que tiene ahora. La verdad es que lo de silabear me costaba.
Finalmente acabé abandonando a la logopeda que consiguió que Martín dijera las vocales. Se había estancado. El niño se aburría. Durante un año entero sus clases no habían variado ni una coma. Los juguetes y métodos eran machaconamenete los mismos. 
Por aquel entonces Martín comenzó el colegio. La profesora al saber que tenía un niño con síndrome de down en su clase contactó con Down Lugo para que la orientaran. Down Lugo tiene una logopeda que se coordina con los centros docentes, así que como tenía que elegir a alguien decidí probar. 
Tuvimos una reunión en Down Lugo la logopeda, la psicóloga y yo. Les hablé del lenguaje bimodal. Me hicieron unas cuantas preguntas y parece ser que no defendí suficientemente bien la importancia de este tipo de comunicaciónl. Me preguntaron si Martín empleaba de forma espontánea el lenguaje de signos. Les comenté que Martín empleaba de forma autónoma pocos signos, que más que nada contestaba eligiendo y signando entre varios signos que yo le propusiese. En realidad Martín empleaba de forma autónoma unos 10 signos y manejaba otros 30 recordándoselos. Además estaba familiarizado en total con unos 50 signos aunque no empleara nunca unos 20, Pero yo estaba un poco baja de moral. Llevaba muchísimo tiempo trabajando yo sola (o casi) este tipo de comunicación y no supe defender su importancia. La psicóloga no veía claro que el sistema pudiera beneficiar el lenguaje oral de Martín. Pensaba que quizás Martín se estuviera acomodando con los signos y eso frenase su lenguaje oral. Ahí me atacó el síndrome que tenemos todas las madres: el síndrome de la mala madre. Estoy currando como una mona por el bien de mi hijo pero... ¿y si lo estoy haciendo mal? ¿Y si por mi culpa...?. Plántale a una madre la semilla de "igual lo estás perjudicando" y la haces tambalear desde sus pilares.  A los padres no, claro. Los padres si levantan el dedo meñique son unos padrazos.
La logopeda me dijo que ella no iba a trabajar con el lenguaje bimodal, pero que no pasaba nada porque lo empleara yo. Eso si, me indicó que no introdujese vocabulario nuevo.
Así que las cosas estaban más o menos como siempre. Martín sólo se comunicaba con signos conmigo.
La profesora del cole, que en principio había empezado a trabajar con lenguaje bimodal, también acabó abandonándolo. Es mucho esfuerzo y si no ves suficiente respuesta en Martín, es fácil desmotivarse. Y es lógico que no haya respuesta por parte de Martín si no son todos los adultos de su entorno los que emplean esta forma de comunicación. Los niños y niñas con Síndrome de  Down tienen muy mala memoria. Necesitan ver el signo continuamente par recordarlo de forma autónoma cuando lo necesitan.
Finalmente acabé pensando yo misma que no valía la pena. Dejé de emplear el bimodal para comunicarme con Martín. Pensé que quizás todo el mundo tenía razón y Martín empezaría a expresarse de forma oral en breve.
Fue un tremendo error. Después de unos meses ya no podía comunicarme con Martín. Había mejorado algunas cosas que trabajaron en logopedia y en el cole, como la frecuencia y el tiempo con el que sostenía la mirada, la capacidad de atención, etc. Pero no podía comunicar sus deseos. 
El momento en el que me di cuenta de que estaba haciendo muy mal en abandonar el lenguaje bimodal, fue en el momento en el que se puso malito y no podía decirme porqué lloraba. Antes podía decir si estaba enfadado o dolorido, si tenía sueño... Ahora sólo lloraba impotente, esperando que yo adivinara sus sentimientos. Eso en un niño que casi un año antes podía pedir analgesia con gestos en su operación de corazón, era un paso atrás tremendo. Así que decidí retomar los signos aunque fuese yo sóla y Martín volvió a avanzar tanto en lenguaje signado como oral. 
Ahora que estoy absolutamente segura de que es el camino correcto, he decidido redoblar esfuerzos y hacer un último intento decidido.
Tuve una cita con una logopeda de Coruña, compañera de trabajo de mi hermana, que trabaja en un colegio concertado con niñas que tienen síndrome de down y emplea el lenguaje bimodal con éxito. Participa toda la comunidad educativa y la familia. Esa es la clave. Ella me dio una serie de pautas y me indicó cómo trabajarlo desde la escuela.
Esta semana la logopeda de Down Lugo citó a todos los profesionales que trabajan con Martín y tuve la oportunidad de estar presente en la reunión. He planteado la necesidad de coordinarnos. Y esta vez parece que sí me toman en serio y que lo vamos a trabajar. Crucemos los dedos. 
No poder comunicarme con mi hijo es una de las peores sensaciones que he experimentado en mi vida. Espero poder experimentar pronto el sentimiento contrario: disfrutar cuando mi hijo pueda contarme lo que quiera.

jueves, 27 de octubre de 2016

Nuevos signos

Próximamente introduciré en el blog todos los signos que se han utilizado con Martín hasta la fecha, pero por el momento, aquí van los nuevos signos que va a trabajar con su logopeda:







Lenguaje Bimodal

En esta entrada de 2014 ya explicaba lo interesante que es el lenguaje bimodal en niñas y niños con síndrome de down para favorecer la articulación y la comunicación.
En este video podemos apreciarlo de forma más gráfica:

Hay muchas variantes y métodos diferentes, pero básicamente consiste en acompañar algunas palabras con gestos, que pueden obtenerse de la lengua de signos española (LSE) o inventarse exclusivamente para un alumnado concreto. En el caso de los niños y niñas sordos es importante que aprendan el lenguaje oficial de su comunidad o país porque deberán comunicarse con otras personas sordas el resto de su vida. Pero en el caso de los niños y niñas con síndrome de down esto no tiene importancia ya que como dice Monfort, solo se va a utilizar durante un tiempo limitado y generalmente sólo con personas de su entorno que conocerán su dialecto particular.
Los gestos son accesibles visualmente en muchas páginas de internet:
https://www.spreadthesign.com/ (desde mi punto de vista la más útil).
http://www.sematos.eu/lse-p-m-1687-es.html
http://otanana.com/vocabulario_de_signos (lenguaje de signos para bebés)
Y también se pueden obtener dibujos en distintos vocabularios como el  manual de lenguaje de signos para educación infantil del Gobierno Vasco
No debe extrañarnos encontrar signos diferentes para las mismas palabras en los distintos diccionarios. La lengua de signos es una lengua y como tal tiene variantes.
También podemos encontrar recursos como cuentos con signos (Otanana.com) o canciones. Son muy bonitas las de Cántame un cuento y además tienen la ventaja de que están realmente en bimodal y no en lengua de signos, por lo que respetan la gramática hablada habitual, en lugar de presentar la estructura del habla de la lengua de signos, que es diferente.