miércoles, 23 de enero de 2019

Trazando nuevos planes para salir de una fase de estancamiento

En este momento Martín empieza a parecer que está en una fase de estancamiento en contextos de enseñanza formal, mientras que en contextos más lúdicos y de juego libre, parece avanzar a grandes zancadas.
En momentos como estos, que suelen darse de forma cíclica, me gusta recordar algunos pasajes muy acertados del libro "Sindrome de Down,lectura y escritura" de María Victoria Troncoso y María Mercedes del Cerro.
























En este video se ve como se pueden trabajar, jugando, algunos conceptos como los colores, tamaños, arriba y abajo o los números mientras se perfecciona la psicomotricidad fina. Debido a que en estos momentos Martín rechaza en cierto modo las actividades formales de aprendizaje, procuramos aprovechar el ambiente lúdico y divertido del juego en el contexto familiar.

jueves, 13 de septiembre de 2018

Resumen para el colegio


Pequeño resumen para el colegio


-          Martín presenta un nivel de autismo de severidad leve.
-          Sabemos que Martín tiene autismo desde mayo, debido a la desorientación inicial y el verano todavía no tenemos asesoramiento profesional específico. Estábamos buscando alguien preparado en el doble diagnóstico down – autismo, pero parece complicado. Estamos en contacto con un gabinete de A Coruña a ver si nos pueden orientar. El C.E.I.P de Casás ha solicitado asesoramiento del Equipo de Orientación Específico y estamos también a la espera de que pasen por el colegio. Hay copia en el colegio de todos los informes que se han hecho de Martín, el más reciente es el de Aspanaes. Pero con anterioridad vinieron asesores del Equipo de Orientación Específico que dieron pautas para trabajar distintos aspectos, incluido el aspecto de la comunicación.
-          Actualmente Martín asiste al Centro Aúpa y a logopedia en Down Lugo. El logopeda de Down Lugo, Ismael, visita el centro con frecuencia para coordinarse con el equipo que trabaja con Martín. Teléfono de Down Lugo 982240921.
-          En el informe de Aspanaes se detalla el momento evolutivo de Martín, además de dar algunas pautas posibles para trabajar con él.

·        Aspectos útiles para el colegio a nivel evolutivo:

§  Tiene mucho mayor nivel cognitivo que expresivo.
§  Tarda unos segundos en responder desde que se le hace una pregunta o se le da una orden. También tarda unos segundos en llorar si se hace daño. Va como con retardo. Debemos dirigirnos a él con frases cortas y claras y esperar unos segundos la respuesta.
§  No tiene pañal pero no suele pedir. Las cuidadoras lo llevan al baño cada dos horas más o menos. Si pide dice “pi pi pi” señalando con su dedo debajo de la boca (lenguaje bimodal) o indica que tiene ganas de hacer caca golpeando con la mano lateralmente en la zona de la cadera. El gesto correcto es con el puño cerrado en el hueso de la cadera diciendo “caca”[1].
§  Sabe bajarse los pantalones y el calzoncillo, para subirlo necesita colaboración.
§  No sabe abotonar pero sube y baja cremalleras.
§  Sabe ponerse los zapatos si se le entregan con el velcro abierto.
§  No sabe ponerse jerséis ni quitarlos. Sólo sabe introducirlos por la cabeza, necesita ayuda con las mangas pero colabora. No suele pedir que se lo quiten si tiene calor, aunque el calor lo pone nervioso. Es bastante friolero y a veces avisa si tiene frio con lenguaje bimodal, agitando las manos como si temblara con los puños cerrados. No siempre avisa.
§  Suele pedir agua si tiene sed con lenguaje bimodal. Pone la mano con los dedos separados delante de la boca, apoyando el dedo gordo en los labios. (a veces se confunde y apoya el meñique en vez de el gordo).
§  Si se asusta o se cansa suele pedir ir a casa, poniendo las manos como si formara un tejado con ellas y diciendo “a a” (“casa”). También puede pedir “papá” o “mimimi” (“mami”).
§  Es bastante autónomo para beber agua de la botella. Merienda pan y a veces pavo en fiambre. No tiene alergias alimentarias. A veces come galletas si se le ofrecen o algún otro alimento si ve a otros niños y niñas comiéndolo. Le faltan todas las muelas de arriba, por lo que no puede comer frutos secos o alimentos demasiado duros.
§  Cuando quiere atención de sus iguales, a veces pega , pellizca o empuja. Nos han aconsejado que en estos casos le demos otras opciones para relacionarse y llamar la atención, por ejemplo, pedir a los compañeros que le inviten a chocar las cinco si ven que les quiere pegar, o jugar al “piedra, papel o tijera, saca lo que quieras ya”. A él le estamos explicando opciones para relacionarse a través del juego simbólico, por ejemplo decir “hola”, “jugar” o ofrecerles un juguete. Ha creado su propia versión de ofrecer un juguete, consistente en lanzar un juguete a la persona con la que quiere interactuar, lo que a veces trae problemas, sobre todo si lanza juguetes duros. Enfadarse con él cuando pega es una manera de premiarle con atención, así que dentro de lo posible tratamos de evitar reñirle por ello.
§  Puede participar en juegos de grupo por imitación, tales como “un dos tres escondite inglés”, “congelados”, “pilla pilla”, “gallinita ciega”, etc.
§  Sabe identificar dos figuras iguales. Sabe emparejar siluetas con el
§  Participa en canciones con gestos. objeto que representan. No sabe hacer series lógicas, aunque seguramente en breve si.
§  Sabe hacer puzles de 3  piezas solo y de más piezas con ayuda.
§  Puede respetar turnos y sabe tirar desperdicios a la basura.
§  Conoce las vocales y su grafía.
§  Conoce los números del uno al 10 y seguramente su grafía.
§  Sabe manejar la Tablet con soltura. Hay una Tablet propia de Martín para llevar de casa al centro y del centro a casa, que proporcionó la Xunta de Galicia.
§  Le asustan los pitidos o gritos muy agudos haciéndole llorar. No le agradan los ambientes demasiado ruidosos, los soporta pero limita sus actividades.
§  Psicomotricidad gruesa propia de un niño de unos dos años de edad. No sabe saltar. Corre aunque a velocidad reducida. No tiene buen equilibrio. No sabe sostenerse en un pie. Sabe caminar hacia atrás y girar. Propiocepción del propio cuerpo limitada. Sabe ir en fila si la fila no va rápido.
§  Psicomotricidad fina propia de un niño de unos dos años y medio:
·         Coge el lápiz en trípode (a veces aún lo coge con todo el puño con el pulgar hacia abajo y en ese caso debemos colocárselo bien). Hace figuras cerradas. Colorea con dificultad. Utiliza ambas manos.
·         Sabe emplear tijeras especiales, que se abren solas.
·         Sabe usar punzón y pincel.
·         Enhebra cuentas de collar.
·         Utiliza la pinza para coger pegatinas y las pega con mayor o menor acierto.

·        Orientaciones de trabajo aportadas por Aspanaes:

§  Conviene potenciar todas las áreas partiendo del uso de apoyos visuales y tareas manipulativas.
§  Conviene también trabajar la comunicación, la interacción social y la conducta, priorizando estos aspectos sobre contenidos académicos concretos menos funcionales.
§  Se debe coordinar a todas las personas implicadas en su educación, un recurso para ello puede ser el “libro viajero”.
§  Evitar las preguntas, sobre todo las de respuesta “si” o “no” y favorecer situaciones en las que él deba pedir lo que le interesa.
§  Para comunicar combinamos lenguaje bimodal y PECS (pictos de su archivador).
§  Es importante dirigirse a él de forma directa buscando el contacto ocular, colocándose a su altura, dándole la instrucción de forma individual con frases sencillas, apoyándose en medios visuales que le ayuden a ampliar su comprensión, captando su atención y asegurándonos de que ha entendido lo que hemos dicho.
§  Tentaciones para la comunicación: aquello que sabemos que le gusta lo colocaremos fuera de su alcance pero que pueda verlo para que lo pida.
§  En lo referido a la autonomía personal debemos conseguir que todas las tareas para las que consideremos que está capacitado, las lleve a cabo con el menor grado de ayuda posible, retirándole poco a poco la ayuda y buscando más colaboración de su parte.


[1] Pondré un video con los principales signos. Es muy importante emitir la palabra vocalizándola mientras se hace el gesto, cada sílaba se acompaña de un gesto o repetición del gesto, marcando el silabeo.

miércoles, 12 de septiembre de 2018

Guia doble diagnóstico Down y Autismo

etc. 
En febrero de 2018 llevamos a evaluar a Martín a Aspanaes en A Coruña, porque sospechábamos que pudiese tener algo más que Síndrome de Down. Ningún profesional de los que trabajaba con él manifestó ninguna sospecha al respecto. Al final somos las familias las que mejor conocemos a nuestros hijos. Tengo un grupo de padres y madres de niños y niñas con Síndrome de Down (ver la entrada mi pequeña tribu de Télegram) y sus videos y cometarios me hicieron pensar que Martín no iba al ritmo que debería. Esa fue la primera alarma. La mayoría andan con dos años, Martín con cuatro; la mayoría hablan mucho más que él aunque tengan problemas en el habla; la mayoría controlan esfínteres mucho antes... En principio pensamos que se podía achacar a su cardiopatía, pero algno de los pequeños con Down que conocemos también tienen el mismo problema y su avance es muchísimo más rápido. 
Finalmente lo que me puso sobreaviso fueron, principalmente las estereotipias que desarrolla Martín en determinadas situaciones que le gustan mucho. Le encantan las "cosas que van por un carril" o "las cosas de orden repetitivo", es decir, se queda extasiado viendo cómo bajan los niños y niñas por un tobogán, emitiendo gruñidos muy característicos cada vez que alguno completa el recorrido, o coches pasando por una carretera frente a una ventana, etc. Puede pasarse un buen rato mirando, por ejemplo, como un grupo de niños y niñas se quitan el chaleco salvavidas y lo depositan en orden en un contenedor, emitiendo, asimismo el gruñido de satisfacción.
En este libro se explican algunas de las características que presentan los niños y niñas que tienen Sindrome de Down y TEA. A quien le interese puede solicitarme más información en los comentarios o escribiéndome al messenger o en facebook. 

domingo, 8 de octubre de 2017

Mi pequeña tribu de Télegram

Cuando mi hijo mayor era pequeñito, conseguí ser incluida en una tribu muy especial, una pandilla de amigos y amigas con peques de la misma edad que el mío, con quienes quedábamos en el parque y compartíamos inquietudes y alegrías, miedos y triunfos. Era y sigue siendo mi tribu, mi segunda familia. Impiden que me asuste cuando Pablo hace alguna "cosa rara" o pasa por una fase estrafalaria propia de cualquier niño.
Cuando nació Martín, fue rápidamente incluido en esa maravillosa tribu, donde habían ido naciendo otros niños y niñas que la habían ido ampliando. Pero había un pequeño huequito en mi corazón que necesitaba llenar. Necesitaba poder compartir inquietudes, alegrías, miedos y triunfos con papás y mamás de niños y niñas con Down; poder preguntar las dudas más variadas, compartir "pinitos" y sentirme una más. En Lugo hay muy poquitos y el más pequeño tiene dos años más que Martín. Así que las redes sociales me han permitido conseguir formar parte de otra tribu muy especial: mi pequeña tribu de Télegram, en la que somos ya 40 miembros. La mayoría son de Alicante y pueden juntarse de vez en cuando. Yo espero poder asistir a alguna de sus reuniones alguna vez. Mientras tanto, me conformo con sentir su apoyo a través del teléfono y quedar de vez en cuando con quien viene de visita por Galicia.
Ellos y ellas también son mi gente y, con su permiso, os comparto algunos "pinitos":
Os presento a Leyre, que tiene seis meses menos que Martín y acaba de empezar en 1º de Primaria:

En el siguiente vídeo podemos ver a Iker, que va a hacer 3 años en noviembre, contando hasta 10:

Y en este baile tan chulo de cierre de fin de curso, podemos ver a Alejandro de tres años y medio:


Vocales con gestos

Ya hace varios años, cuando Martín apenas articulaba sonidos, una de sus logopedas consiguió enseñarle a pronunciar las vocales con estos gestos. Son gestos inventados que no se corresponden para nada con el lenguaje de signos de la LSE, pero que cumplieron muy bien su función. Los comparto ahora a petición del colegio, que va a aprovecharlos para trabajar las vocales en el aula de forma inclusiva con sus compañeros y compañeras de clase.


miércoles, 30 de agosto de 2017

El lenguaje bimodal no es para que Martín te entienda

Hay algunos malentendidos importantes en cuanto al uso del lenguaje bimodal con Martín:
- "Dije <vamos a cantar> sin signar y Martín se puso a cantar, o sea que me entiende".
Si, claro que te entiende. Martín entiende prácticamente todo, como cualquier niño o niña pequeño tenga o no tenga Down. Además no le hemos encontrado problemas de oído. PERO NO LE SIGNAMOS PARA QUE ENTIENDA, SINO PARA QUE PUEDA COMUNICARSE ÉL CON LAS DEMÁS PERSONAS. Martín entiende, pero cuando intenta hablar él, no sabemos lo que nos dice, porque no es capaz de articular la mayoría de las palabras con la suficiente habilidad para que le entendamos sin el signo. Así que cuando signamos al hablar con Martín lo hacemos por dos motivos principalmente:
* PARA QUE APRENDA ÉL LOS SIGNOS y los relacione con las palabras adecuadas, de forma que pueda utilizar el signo cuando quiera él comunicarse. Como muchos niños y niñas con down, tiene mala memoria, por lo que cuantas más veces repitamos el signo, más probabilidades habrá de que sea capaz de utilizar la palabra cuando la necesite.
* PARA QUE SE DE CUENTA DE QUE "ESTAMOS EN EL AJO" DE SU LENGUAJE PARTICULAR Y SEPA QUE SI USA ESA PALABRA QUE LE ESTAMOS SIGNANDO LE VAMOS A ENTENDER.
- "Ay, sí, eh?, mira como entiendes cuando te da la gana!". Entiende perfectamente, es que su problema no es entender o no; su problema  es responder. Por eso, cuando no tiene vocabulario con el que expresar lo que pasa por su cabeza, hace como si no le hubieran hablado. Su vocabulario es muy reducido, le cuesta localizar en su cabeza la palabra que quiere expresar, y encima es consciente de que la mayoría de la gente no le entiende. Esto hace que se aísle y no intente comunicarse. Es un círculo vicioso. 
Cuantas más personas nos comuniquemos con Martín de la forma que sea (cosquillas, juegos, canciones, saludos, etc), y sobre todo, cuanta más gente le hable signando alguna palabra, más conectado estará Martín con el mundo.
Aprovecho para dar las gracias a todas esas amistades y familiares que juegan o le hacen casiño a Martín de la forma que pueden.

martes, 18 de julio de 2017

Actividades personalizadas con la App Tiny Tap

Una App disponible tanto para tablet android, como para iPad. Es muy intuitiva y fácil de usar. Se puede utilizar de forma gratuita o con mejores prestaciones con una suscripción mensual.
Con ella se pueden crear juegos personalizados desde cero, con imágenes capturadas con el propio aparato en el que estés trabajando, utilizando imágenes de la galería o accediendo a ellas directamente en la web. También se pueden utilizar los juegos que han creado otras personas, o incluso tomar esos juegos y modificarlos adaptándolos a nuestro alumnado.
La estoy utilizando para familiarizar a Martín con determinadas palabras, en principio el nombre de familiares y amistades cercanas, aproximándolo a la lectura globalizada. Llegué a esta aplicación tras deshechar otros métodos para enseñar a leer a Martín, que el propio Martín rechazaba. Traté de seguir casi al pie de la letra el método de Troncoso y del Cerro, que nos ayudó muchísimo a trabajar la pre - lectura (desarrollo de las capacidades perceptivas y discriminativas), pero al llegar a la parte de las fichas formales Martín se cerró en banda. Más tarde traté de utilizar el método Domann de lectura con tarjetas, que Martín también rechazó. Down España desaconseja el método Domann, pero conozco gente que utiliza algunas partes del método y dicen que les va bien. El caso es que, por la cuestión que sea, Martín "huele" las actividades académicas y levanta una muralla. Algo de este problema se trata en el libro que compartí en la entrada anterior, Programación educativa para alumnado con Down .

Una de las maneras más eficaces de enseñar a un niño o niña con Down es a través de ordenadores, tablets y demás aparatos electrónicos. En esta entrada expliqué los beneficios. De hecho, Martín había aprendido las vocales, ya hace mucho tiempo, totalmente por su cuenta (yo no tenía intención de enseñárselas ya que todo lo que he leído sobre la enseñanza de lectura para alumnado con Down habla de los beneficios de los métodos globales de lectura). Así que decidí probar a enseñarle a leer de forma global a través de la tablet. Buscando programas un poco a ciegas, después de fracasar con otro programa que tenía muy buena pinta y que no conseguí aprender a utilizar correctamente, encontré Tiny Tap. Llevo sólo unas horas de manejo de Tiny Tap y ya puedo hacer virguerías.
Ahora mismo, gracias a Tiny Tap, Martín está aprendiendo el nombre de las personas de su entorno más próximo y está resultando muy motivador para él, al aparecer imágenes de la gente y animales de compañía a los que tiene cariño en un formato muy atractivo. Incluso se puede grabar la voz de los propios personajes cuyos nombres aparecen para felicitar o dar pistas de la actividad.
En este video explico, aunque de forma un poco chapucera, alguna cosilla básica del programa para que se vea lo sencillo que es de utilizar. El juego que muestro no vale absolutamente para nada y no tiene ni pies ni cabeza, sólo lo hice utilizando el máximo de herramientas para que se vean las posibilidades.