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sábado, 29 de octubre de 2016

Nuestra experiencia con el lenguaje bimodal

Cuando me enteré de que había profesionales y familias de niños con down, que empleaban el lenguaje de signos para apoyar las palabras, vi el cielo abierto. Sabía que las niñas y niños con síndrome de down tienen problemas para hablar, lo hacen tarde y no se les entiende fácilmente. Y veía que Martín iba por ese camino. Así que me puse a leer sobre el tema, sobre todo en Down España y Down 21.
Pronto me di cuenta de que necesitaba apoyo profesional.
La primera logopeda a la que acudí aplicaba técnicas que no respondían a lo que yo había leído. Tenía a Martín sentado durante toda la sesión repitiendo de forma artificial signos que a él no le hacían falta para nada (quiero uvas, quiero pera... cuando eran alimentos a los que Martín no estaba habituado ni mostraba interés por ellos) e introducía signos para palabras que Martín ya articulaba o podía hacer con gestos comunes como asentir o negar con la cabeza. Así por ejemplo intentó enseñarle a signar "si" con la mano, cuando Martín ya asentía con la cabeza. Para colmo de males la silla que utilizaba para tenerlo a su altura (ella tiene problemas de espalda), era una silla giratoria en la que Martín se sentía inestable, lo cual impedía que moviera los bracitos con soltura. En principio le llevé una trona para que trabajara más a gusto. Pero finalmente me di cuenta de que era una equivocación, había demasiadas cosas que no iban bien.  Me pareció que esta logopeda estaba priorizando la formalidad de la lengua de signos española por encima de las necesidades de Martín, que son comunicarse con la gente.
Pensé que era mejor cambiar de profesional en lo que a logopedia se refería. No encontré logopedas en Lugo que emplearan el lenguaje de signos. No había buscado bien, pero yo no lo sabía. Rechacé además una logopeda que empleaba el lenguaje de signos de Schaeffer, porque pensé que cuando Martín fuese al colegio era más fácil que alguno de los profesionales empleara el lenguaje oficial de la lengua de signos española. Qué va. Al menos en Lugo no está nada generalizado. Hubiera sido una buena elección. 
 Me aconsejaron una logopeda muy buena, pero que no trabajó los signos. La verdad es que me preguntó y dada mi experiencia anterior, en la que al insistir yo en su empleo el resultado había sido tan negativo (Martín que ya consideraba los signos un juego, empezó a considerarlos "un rollo"), le dije que trabajase a su manera. Durante un tiempo parecía avanzar. Decía las vocales, por ejemplo. Pero con el tiempo acabó estancándose y de todas formas sólo decía las vocales como vocales. Como un juego "decir las vocales" no como medio de comunicación. No empleaba las vocales para poder expresar palabras.
Mientras tanto yo seguía intentando convencer a la familia y amigos de que emplearan algún signo con Martín, pero seguía siendo yo prácticamente la única que lo empleaba y de forma intermitente, la verdad. Los signos nos resultan artificiales a los adultos. A mucha gente le da corte signar delante de los demás. Y al no gesticular Martín en público de forma habitual, es difícil hacerles ver la importancia.
Entre tanto, encontré por fin una logopeda en Lugo que empleaba el lenguaje de signos. Se llama Saray y trabajaba en Mensalu. Trabajó con él unos meses, de forma paralela a la otra logopeda que trabajaba sólo el lenguaje oral.  Pero tuvimos la mala suerte de que se fue a vivir a Canarias. Ella me explicó porqué muchas veces no coincide el vocabulario que encontramos en unos diccionarios visuales y en otros. Además de haber diferentes lenguas de signos según los territorios, la lengua de signos no consiste simplemente en traducir las palabras del lenguaje hablado a signos. Por ejemplo, para sentarse existe una palabra, pero si estás hablando de gente que estaba sentada, utilizas otro gesto que indica cómo estaban sentados (creo que le llamó clasificador). Pero en el caso de Martín eso no nos importa. La Lengua de signos es simplemente un lugar de donde obtener ideas. Ella fue la primera que me hizo ver la importancia de silabear al pronunciar las palabras que gesticulamos. Aunque Martín aún era pequeño, aún no pronunciaba y todavía no tenía la importancia que tiene ahora. La verdad es que lo de silabear me costaba.
Finalmente acabé abandonando a la logopeda que consiguió que Martín dijera las vocales. Se había estancado. El niño se aburría. Durante un año entero sus clases no habían variado ni una coma. Los juguetes y métodos eran machaconamenete los mismos. 
Por aquel entonces Martín comenzó el colegio. La profesora al saber que tenía un niño con síndrome de down en su clase contactó con Down Lugo para que la orientaran. Down Lugo tiene una logopeda que se coordina con los centros docentes, así que como tenía que elegir a alguien decidí probar. 
Tuvimos una reunión en Down Lugo la logopeda, la psicóloga y yo. Les hablé del lenguaje bimodal. Me hicieron unas cuantas preguntas y parece ser que no defendí suficientemente bien la importancia de este tipo de comunicaciónl. Me preguntaron si Martín empleaba de forma espontánea el lenguaje de signos. Les comenté que Martín empleaba de forma autónoma pocos signos, que más que nada contestaba eligiendo y signando entre varios signos que yo le propusiese. En realidad Martín empleaba de forma autónoma unos 10 signos y manejaba otros 30 recordándoselos. Además estaba familiarizado en total con unos 50 signos aunque no empleara nunca unos 20, Pero yo estaba un poco baja de moral. Llevaba muchísimo tiempo trabajando yo sola (o casi) este tipo de comunicación y no supe defender su importancia. La psicóloga no veía claro que el sistema pudiera beneficiar el lenguaje oral de Martín. Pensaba que quizás Martín se estuviera acomodando con los signos y eso frenase su lenguaje oral. Ahí me atacó el síndrome que tenemos todas las madres: el síndrome de la mala madre. Estoy currando como una mona por el bien de mi hijo pero... ¿y si lo estoy haciendo mal? ¿Y si por mi culpa...?. Plántale a una madre la semilla de "igual lo estás perjudicando" y la haces tambalear desde sus pilares.  A los padres no, claro. Los padres si levantan el dedo meñique son unos padrazos.
La logopeda me dijo que ella no iba a trabajar con el lenguaje bimodal, pero que no pasaba nada porque lo empleara yo. Eso si, me indicó que no introdujese vocabulario nuevo.
Así que las cosas estaban más o menos como siempre. Martín sólo se comunicaba con signos conmigo.
La profesora del cole, que en principio había empezado a trabajar con lenguaje bimodal, también acabó abandonándolo. Es mucho esfuerzo y si no ves suficiente respuesta en Martín, es fácil desmotivarse. Y es lógico que no haya respuesta por parte de Martín si no son todos los adultos de su entorno los que emplean esta forma de comunicación. Los niños y niñas con Síndrome de  Down tienen muy mala memoria. Necesitan ver el signo continuamente par recordarlo de forma autónoma cuando lo necesitan.
Finalmente acabé pensando yo misma que no valía la pena. Dejé de emplear el bimodal para comunicarme con Martín. Pensé que quizás todo el mundo tenía razón y Martín empezaría a expresarse de forma oral en breve.
Fue un tremendo error. Después de unos meses ya no podía comunicarme con Martín. Había mejorado algunas cosas que trabajaron en logopedia y en el cole, como la frecuencia y el tiempo con el que sostenía la mirada, la capacidad de atención, etc. Pero no podía comunicar sus deseos. 
El momento en el que me di cuenta de que estaba haciendo muy mal en abandonar el lenguaje bimodal, fue en el momento en el que se puso malito y no podía decirme porqué lloraba. Antes podía decir si estaba enfadado o dolorido, si tenía sueño... Ahora sólo lloraba impotente, esperando que yo adivinara sus sentimientos. Eso en un niño que casi un año antes podía pedir analgesia con gestos en su operación de corazón, era un paso atrás tremendo. Así que decidí retomar los signos aunque fuese yo sóla y Martín volvió a avanzar tanto en lenguaje signado como oral. 
Ahora que estoy absolutamente segura de que es el camino correcto, he decidido redoblar esfuerzos y hacer un último intento decidido.
Tuve una cita con una logopeda de Coruña, compañera de trabajo de mi hermana, que trabaja en un colegio concertado con niñas que tienen síndrome de down y emplea el lenguaje bimodal con éxito. Participa toda la comunidad educativa y la familia. Esa es la clave. Ella me dio una serie de pautas y me indicó cómo trabajarlo desde la escuela.
Esta semana la logopeda de Down Lugo citó a todos los profesionales que trabajan con Martín y tuve la oportunidad de estar presente en la reunión. He planteado la necesidad de coordinarnos. Y esta vez parece que sí me toman en serio y que lo vamos a trabajar. Crucemos los dedos. 
No poder comunicarme con mi hijo es una de las peores sensaciones que he experimentado en mi vida. Espero poder experimentar pronto el sentimiento contrario: disfrutar cuando mi hijo pueda contarme lo que quiera.

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