Martín nació el 26 de junio de 2011. Tiene Sindrome de Down y desde mayo de 2018 sabemos también que tiene TEA. En este blog voy incluyendo los materiales que encuentro potencialmente interesantes para su estimulación y comentarios sobre sus progresos y cómo ayudarle.
miércoles, 12 de julio de 2017
sábado, 6 de mayo de 2017
Control de esfínteres
El tema del control de esfínteres es preocupante
para cualquier progenitor, pero para los de peques con down mucho más, sobre
todo cuando el cole al que quieres llevar a tu peque no tiene la dotación de
personal necesaria y no cambian pañales. En ese caso te ves entre la espada y
la pared: o cambias de cole o entrenas a tu peque a marchas forzadas.
Existe otra posible vía: solicitar la permanencia
un curso más en el primer ciclo de educación infantil, esto es, la etapa de 0 a
3 años, (lo que solemos llamar guardería). La legislación lo permite en varias
comunidades autónomas, aunque en unas es más frecuente que en otras. Aquí en
Galicia se solicita la escolarización de forma habitual, cuando le corresponde
por edad cronológica (en marzo del año que cumple tres años, si no me equivoco)
pero en la misma solicitud se hace constar que se solicita la intervención del
EOE (Equipo de Orientación Específico) para que valoren su permanencia un año
más en el primer ciclo. Es importante comunicárselo al equipo directivo del
centro para que lo tenga en cuenta. Si se le concede, permanecerá un curso más
en la guardería y entrará al cole cuando tenga 4 años con compis de 3 años.
Esto lo hicimos con nuestro hijo Martín, que estaba muy inmaduro, y estamos muy
contentos de haberlo hecho.
En cualquier caso, cabe recordar también que la
escolarización no es obligatoria hasta los 6 años, con lo que si en el colegio
en el que quieres hacer la matrícula no hay problema de plazas pero sí de
personal para cambiar pañales, puedes retrasar la escolarización, siempre que
la estimulación sea adecuada a través de otros medios.
EN ESTE ARTÍCULO DE LA DOWNCICLOPEDIA DE DOWN 21, se habla de a que edad consiguen
controlar esfínteres los niños y niñas con down y da algunos consejos para el
momento de retirar el pañal. Como
siempre la horquilla es muy amplia y según los autores la media está en torno a
los 3 o 4 años. Pero también hay quien lo logra con 18 o 20 meses. La mayoría
lo han conseguido a los 5. Con Martín lo hemos intentado un par de veces pero
era un caos. Volveremos a
intentarlo de nuevo en cuanto empiece el buen tiempo y esperamos que esta sea
la definitiva. “Si tras intentarlo una temporada no se logra
el objetivo, lo recomendable es dejar el entrenamiento hasta que los ánimos se
calmen y alcance un mayor grado de maduración, volviendo a probar pasado un
periodo de tiempo prudencial”.
En el caso de Martín, además de permitirnos retrasar la escolarización en el segundo ciclo de infantil un curso debido a su retraso madurativo en todos los niveles, también le proporcionaron cuidadoras que le realizan el cambio de pañal cada día. En estos casos en que se dispone de tiempo y no hay que darse el atracón debido a la escolarización “es
recomendable que el niño sea capaz de desnudarse de cintura para abajo, de
obedecer órdenes sencillas, de estar sentado cinco minutos y de permanecer seco
en periodos espaciados al menos una hora y media (Bender y Valletutti, 1981,
Gilman y col. 2002)”
¡¡Suerte, ánimo
y kilos de paciencia!!
viernes, 13 de enero de 2017
Desarrollo evolutivo de Martín
Martín tiene en este momento cinco años y medio de edad. Acaban de hacerle un par de valoraciones de su desarrollo, una por parte del Equipo de Orientación Específico de Lugo (especialistas educativos de la Xunta de Galicia) con el objeto de orientar al equipo profesional del colegio y familia; y otra por parte de la Sección de Cualificación e Valoración de Discapacidade de Lugo, a efectos de renovar el grado de discapacidad que le reconoce la Xunta.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.
miércoles, 30 de noviembre de 2016
Puzzles
Los puzzles son una herramienta estupenda para trabajar un montón de aspectos diferentes. Sirven para mejorar la psicomotricidad fina, la coordinación óculo – manual, la visión espacial, el pensamiento lógico, la atención, la discriminación y la percepción, etc. Cuando estamos a su lado hablando y narrando lo que hacemos y lo que aparece en el puzzle, estaremos trabajando también el lenguaje.
Muchas de las habilidades que hemos mencionado, serán imprescindibles para aprender a leer y escribir. De hecho Mª Victoria Troncoso y Mª Mercedes del Cerro, en su libro "Síndrome de Down: lectura y escritura", consideran este tipo de actividades, como la realización de puzzles y otras, como actividades necesarias en cualquier programa de aprendizaje de la lecto – escritura. El libro de estas autoras está accesible de forma libre y gratuita en la web (pinchad en el enlace).
En los niños y niñas que no tienen síndrome de down puede empezarse a trabajar con puzzles a partir del año y medio, aproximadamente, dependiendo su propia evolución y madurez. Con Martín empecé a los dos años y pico. No pasa nada si te adelantas y le presentas a tu hijo o hija un puzzle antes de que esté preparada, quizás en lugar de intentar ensartar las piezas se las lleve a la boca y las muerda, pero en cualquier caso estará aprendiendo, incluso aunque sólo vea cómo las insertas tu. Si no hace ni caso es su forma de decirte que es pronto. Ellas y ellos son los mejores medidores del momento ideal.
El tipo de puzzle variará en función de la evolución de cada niño y también de lo que queramos trabajar. Si lo que queremos es ejercitar la pinza digital, por ejemplo, los puzzles de madera con asideros para agarrar las piezas son ideales. En cambio si queremos priorizar el desarrollo de las capacidades intelectuales, será mejor emplear puzzles interactivos con pantalla digital, que no requieren tener un buen agarre o una buena psicomotricidad fina. Se pueden ir combinando y utilizando los de diversos tipos. Como dicen Troncoso y del Cerro en su libro, no debemos confundir nuestro objetivo educativo general “desarrollar capacidades” con la ejecución de actividades concretas. Es decir, queremos desarrollar la pinza digital, por ejemplo, pero no es imprescindible hacerlo agarrando los asideros de los puzzles de madera, se puede trabajar cogiendo pequeñas tizas, o bolitas, o comiendo garbanzos con los dedos... Si a a la niña o al niño no le gustan los puzzles de madera con manguitos pues no hay porqué insistir. Del mismo modo si les cuesta demasiado manejarse con las manos, igual se niegan a hacer puzzles de cualquier tipo (al unirse dos dificultades, la cognitiva y la manipulativa) y en ese caso no pasa nada por trabajar los puzzles sólo en formato digital en la tablet y trabajar las destrezas manuales con otros juegos más sencillos que no requieran, además, un especial esfuerzo mental, como meter las bolitas del bingo en el bombo o monedas en una hucha. De hecho, con los niños y niñas con down, está especialmente recomendado utilizar una tablet para muchas actividades, ya que su desarrollo cognitivo va por delante de la destreza manipulativa a edades tempranas.
En el libro de Maryanne Bruni, Fine Motor Skills for Children with Down Síndrome, del que ya he hablado en otra entrada, está estupendamente explicado el tipo de puzzles que hay y cómo trabajar con ellos para desarrollar la psicomotricidad fina.
De menor a mayor dificultad tenemos los siguientes tipos de puzzles:
- Puzzles de inserción de madera con asideros grandes para encajar piezas grandes. Se les puede enseñar primero a quitar una sola pieza y volverla a poner. Mientras lo hacemos vamos hablando “ponemos la manzana”...
- Puzzles gruesos de dos piezas que se unen con imanes.
- Puzzles de espuma.
- Puzzles de tres piezas que se unen sobre un tablero imantado. Podemos empezar colocando nosotros dos de las piezas y pidiéndole que coloque la tercera.
- Rompecabezas de madera con piezas que se ajustan para hacer una imagen.
- Puzzles de inserción de madera con asideros más pequeños y piezas más pequeñas. Son muy útiles para trabajar la pinza digital. Los hay que debajo de la pieza tienen el mismo dibujo, en lugar de sólo la forma y son más fáciles para empezar. De esta forma se trata sólo de emparejar imágenes iguales y conseguir encajar físicamente la pieza en su sitio. Los que no tienen el dibujo obligan a intentar identificar la silueta. Se empieza con los más fáciles y se va complicando. También los hay con figuras claramente diferentes en tamaño y forma y otros con piezas mucho más similares, que obligan a esforzarse más en la discriminación. Los hay con sonido al ensartar las figuras, que son muy motivadores.
- Puzzles interactivos digitales.
- Puzzles con piezas entrelazadas sin marco ni borde. Ya se trate de espuma, madera o cartón, este tipo de rompecabezas también viene en todos los niveles de dificultad, según el número y tamaño de sus piezas.
Yo también fui elaborando una especie de puzzles caseros para la bañera:
- Se compra un cuadernillo de estos de pegatinas, en los que se debe colocar cada pegatina en su silueta.
- Se pegan las pegatinas en un plástico de plastificar, se plastifica y recortan.
- Se plastifica también la lámina con las siluetas.
- Las piezas plastificadas tienen la ventaja de que se pegan al estar húmedas. Se coloca la lámina en los azulejos pegándola sólo con agua y la niña o el niño deben colocar en su sitio las pegatinas plastificadas simplemente humedeciéndolas. Con este procedimiento pueden pegar ropa en muñecas recortables, partes de la cara en un rostro sin ojos, boca, etc, pueden pegar animales en sus siluetas, etc.
Los puzzles son algo complicado de realizar. No debemos buscar “la perfección”, sino que debemos centrarnos en pequeños objetivos y mantener alta la autoestima del niño y su motivación.
Podemos trabajar con puzzles de muy diferente grado de dificutad de distinta manera según el objetivo que estemos buscando. Por ejemplo, yo en este momento (5 años) con Martín trabajo puzzles de muy diferentes niveles con distintos objetivos:
- Puzzles muy sencillos de sólo dos piezas que hace él de forma autónoma. El objetivo es afianzar su autoestima y trabajar la psicomotricidad fina al engarzar las piezas. Suelo ponerle muchas piezas diferentes delante para que tenga que fijar la atención y discriminar. Por ejemplo si son puzzles de dos piezas de distintos animalitos, le pongo las dos piezas de 4 o 5 animalitos distintos para que tenga primero que discriminar qué piezas corresponden al mismo puzzle. Si tengo tiempo aprovecho para trabajar vocabulario.
- Puzzles de 4 a 6 piezas que hace con poca ayuda.
- Puzzles de 20 piezas que hace con mucha ayuda. En estos el objetivo es trabajar la psicomotricidad fina y la capacidad de encontrar partes que pertenecen al mismo objeto, ser o personaje; por ejemplo en un puzzle de 20 piezas de Peppa Pig, identificar trocitos de Peppa, aunque todavía no acierte siempre a unirlos. Le doy muchas pistas verbales y físicas, incluso coloco las piezas próximas para que le resulte fácil encontrarlas. También estoy empezando a intentar que se de cuenta de que las piezas de los extremos son planas o tienen forma de esquina. Son puzzles que ayudan a trabajar mucho el vocabulario, al interaccionar con el niño y explicarle lo que vamos encontrando.
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martes, 22 de noviembre de 2016
Canciones con gestos
Las canciones de grupos infantiles que tienen gestos asociados o coreografías son geniales para trabajar un montón de aspectos como el ritmo, la memoria o la propiocepción. La propiocepción es un sentido que nos permite ser conscientes de dónde tenemos las distintas partes del cuerpo y cómo las movemos, por ejemplo, poner la mano en la oreja, en la nariz, etc.
Las canciones de CantaJuegos son ideales para esto.
Asistir a conciertos en directo es un estímulo muy motivador.
En este vídeo podemos ver a Martín la primera vez que asistió a un concierto de este grupo (ha ido a otros como Mamá Cabra, el Bardo Abelardo, Pablo Díaz, etc.) pero es especialmente forofo de CantaJuegos, porque tienen una gran cantidad de videos en youtube.
Las canciones de CantaJuegos son ideales para esto.
Asistir a conciertos en directo es un estímulo muy motivador.
En este vídeo podemos ver a Martín la primera vez que asistió a un concierto de este grupo (ha ido a otros como Mamá Cabra, el Bardo Abelardo, Pablo Díaz, etc.) pero es especialmente forofo de CantaJuegos, porque tienen una gran cantidad de videos en youtube.
domingo, 30 de octubre de 2016
Signos del lenguaje bimodal que Martín ha visto pero nunca ha llegado a signar
Esta entrada no tiene sentido sin leer antes "Cómo trabajar el lenguaje bimodal con Martín", donde se expone la técnica y los signos que Martín ha signado de forma espontánea o en respuesta de opción múltiple.
Aquí únicamente expondremos los signos que Martín nunca ha llegado a signar, pero que le pueden resultar familiares, por haberlos signado yo.
Animales que él ha signado alguna vez:
cocodrilo (haremos co - co - dri - lo)
Colores:Además de rojo, que es el color que él sabe signar está familiarizado con :
y el que él sabe signar:
Otros signos que le resultarán familiares son:
alguna vez signó pero ya hace mucho tiempo la palabra carne:
Uno muy familiar porque sale en la canción de "El conejo barrigón":
Por último existen una serie de signos que yo no he trabajado pero que los ha visto en YouTube en numerosas ocasiones. Por eso creo que sería importante mantener la forma de los signos a las que está habituado aunque sean signos de otras lenguas:
Aquí únicamente expondremos los signos que Martín nunca ha llegado a signar, pero que le pueden resultar familiares, por haberlos signado yo.
Animales:
Además de animales que él ha llegado a signar como pato, cocodrilo o caballo, ha visto el signo de los siguientes animales:Animales que él ha signado alguna vez:
cocodrilo (haremos co - co - dri - lo)
Colores:Además de rojo, que es el color que él sabe signar está familiarizado con :
y el que él sabe signar:
Otros signos que le resultarán familiares son:
Comidas:
Además de signos que él sabe realizar y ya pusimos en la otra entrada, como pan, galleta, manzana, agua, pavo, pasta o patata, le resultarán familiares los siguientes aunque nunca los haya signado:alguna vez signó pero ya hace mucho tiempo la palabra carne:
Otros signos:
Uno muy familiar porque sale en la canción de "El conejo barrigón":
Por último existen una serie de signos que yo no he trabajado pero que los ha visto en YouTube en numerosas ocasiones. Por eso creo que sería importante mantener la forma de los signos a las que está habituado aunque sean signos de otras lenguas:
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